Vivir con sordoceguera en Aragón: “El tacto es mi herramienta para conectarme con el mundo”

Un total de 145 personas con sordoceguera están registradas en Aragón, ayudadas por la ONCE en una labor que aún pide cubrir las altas necesidades de estas personas para que puedan integrarse en la sociedad
Vivir con sordoceguera en Aragón: “El tacto es mi herramienta para conectarme con el mundo”
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Sin Ponta, la perra guía que acompaña a Mercedes desde que se levanta hasta que se acuesta, ella no podría cruzar por un paso de cebra o ir a su cafetería de confianza a desayunar, algo que hace cada día. Su labradora de tonos canela está entrenada específicamente para personas sordociegas, y sin estos canes, las 145 personas registradas en la ONCE con esta doble discapacidad en Aragón, su día a día sería aún más complicado. En esta vertiginosa realidad, en la que la vista y el oído desaparecen, el tacto se vuelve fundamental para permanecer conectado a la realidad y no aislarse.

Mercedes Navarro nació hace 61 años con un pequeño quiste maligno en el cuello, y la posterior operación y radioterapia de la época hizo que perdiera la audición de su oído izquierdo. “En aquella época los avances médicos no eran los mismos que ahora, y no me di cuenta de mi falta de audición hasta llegar a la universidad”, cuenta Mercedes. Años más tarde, fue diagnosticada con diabetes, y tras una nueva operación, perdió gran parte de su visibilidad, quedándole un resto visual que le permitió continuar trabajando unos años más y así mantenerse conectada a la compleja realidad que nos rodea.

Poco después, ese rayo de luz a través del cual podía ver los colores y seguir trabajando, algo que a Mercedes le encantaba, terminó por convertirse en una cortina opaca. “Los colores se fueron tornando grises”, relata esta zaragozana con sordoceguera, una de las 145 que hay oficialmente en Aragón. Para diferenciar a estas personas de las que solo padecen ceguera, estas van con un bastón rojo y blanco, y muchas veces también van acompañadas de un mediador, figura imprescindible para comunicarse con su alrededor.

Es el caso de Irene Arjol, mediadora de Francisco Vidal, con el que pasa dos horas a la semana en la residencia Mazaruba de Zaragoza. Kiko, como le llama ella, adquirió su propio lenguaje táctil desde pequeño, cuando perdió la vista y el oído a muy temprana edad, teniendo un conocimiento del mundo muy limitado, como cualquier otro niño. Natural de Betanzos (Galicia), Kiko necesita de la figura del mediador para traducir su propio lenguaje táctil a la lengua de signos oficial española. “El tacto es mi herramienta para conectarme con el mundo”, expresa Kiko.

“Mi figura de referencia es mi hermana, que conoce perfectamente mi lengua de signos y táctil”, explica Francisco a través de su mediadora Irene, que han venido a visitar el Instituto Aragonés de la Juventud con motivo del Día Internacional de las Personas Sordociegas, que se celebrará el próximo 27 de junio. La reivindicación de este día radica, entre otras cosas, en la necesidad de estas personas con doble discapacidad para que los mediadores puedan pasar más horas con ellas. Ahora mismo son solo siete los mediadores en Aragón, para atender 2.900 horas a las 145 personas con sordoceguera en Aragón.

TAN SOLO HAY 7 MEDIADORES PARA LAS 145 PERSONAS SORDOCIEGAS EN ARAGÓN

“Ahora mismo tan solo podemos cubrir dos horas a la semana a personas con sordoceguera como Francisco”, ha explicado el presidente del Consejo Territorial de la ONCE en Aragón, José Luis Catalán. “Las necesidades son mucho más altas, y lo ideal sería que cada persona con sordoceguera tuviera un mediador a su disposición entre ocho y diez horas al día”, ha señalado también José Luis Catalán. El Gobierno de Aragón destina 18.000 euros al año a las personas con sordoceguera de la ONCE.

Cruzar pasos de cebra o coger el bus son algunas de las situaciones en las que verdaderamente lo paso mal, porque como solo oigo de un lado, no sé distinguir de dónde me vienen los sonidos o las voces”, manifiesta Mercedes Navarro, que una vez más resalta la labor que realiza su perra Ponta, sus oídos y ojos. “Ella está siempre muy centrada en su tarea y sinceramente no sé que haría sin ella”, expresa Mercedes, que también afirma que “la sordera te aísla mucho más que la ceguera”.

En otras situaciones cotidianas como comer con seis o siete personas en un restaurante, personas con sordoceguera como Mercedes, también lo pasan mal y pueden suponer de gran dificultad para ella. “Con tanto ruido ambiente y personas hablando, puede ocurrir que no sé si me están hablando a mí”, cuenta. Pero nada más lejos de la realidad, la ayuda de la ONCE le ha permitido mantenerse activa y reconoce que de todas las actividades en las que participa “ayudar a organizar viajes para otras personas” son las tareas que más le hacen disfrutar.

Hace poco, ella misma ha vuelto de un viaje a Turquía y los Balcanes, donde ha dado un paseo en globo, siendo esta “una sensación maravillosa”, en palabras de la propia Mercedes. El verano que se avecina lo pasará tranquila con sus padres, que ya mayores, también necesitan de su atención. Eso sí, vaya donde vaya o haga lo que haga, no lo hará sin Ponta, su perra labradora y fiel amiga, la cual le permite no estar aislada y seguir conectada a una sociedad compleja que poco sabe de las personas con sordoceguera.