La madre de un niño con una enfermedad ultrarrara denuncia la falta de apoyo educativo: "La situación de mi hijo empeora"
Con tan solo cuatro añitos y sin ser todavía consciente de lo que le sucede, Dídac posee una enfermedad ultrarrara llamada heteroplasia ósea progresiva (conocida como el “hombre de piedra”), una sordera bilateral, una discapacidad grave en el habla y una cardiopatía congénita, entre otras patologías. A pesar de esto, hace vida normal y acude como un niño más al colegio todos los días. Aunque esta tarea se está complicando desde que comenzó el curso el pasado septiembre porque no está recibiendo el apoyo educativo que necesita.
“Nadie nos hace caso y la situación de mi hijo empeora”. Así lo cuenta su madre, Eva Maura, ya “desesperada” por no poder contar con una auxiliar educativa durante todas las horas que su hijo pasa en clase. El curso pasado a Dídac se le concedió que tuviera esta figura durante todo el horario lectivo (27,5 horas) y asegura que “fue maravilloso”, pues el niño “mejoró mucho” dado que la profesional se encargó de poner pequeños objetivos que él debía cumplir a lo largo del año como “decir una palabra o ir al baño”.
Sin embargo, a pesar de necesitar “atención constantemente” para no “quedar atrasado”, tal y como indican los informes, este año le han concedido solamente la mitad de las horas de apoyo. “Mi hijo necesita mucha atención y si la maestra está pendiente de él no puede atender al resto de alumnos, y viceversa”, explica su madre, quien pide que a su hijo se le garanticen las necesidades educativas que necesita.
Es por este motivo, que el próximo martes 10 de diciembre, Eva hará una sentada reivindicativa frente a la Consejería de Educación en Zaragoza (avenida Ranillas) con una pancarta de dos metros y haciendo “mucho ruido”. La vecina de Tamarite de la Litera no se moverá pese a las adversidades meteorológicas hasta que se cumplan los derechos de los niños con discapacidad reconocidos en el BOE de 2006 y en el BOA de 2018. “Mi hijo no tiene voz, pero su madre sí y no voy a parar hasta que se le concedan sus derechos”, declara firme.
Los padres de Dídac no se imaginaban que tendrían que llegar hasta ese punto para luchar por su hijo, pero desde hace más de dos meses la “impotencia” se ha impuesto. A pesar de presentar solicitudes, registros y enviar cartas a Educación, tanto a nivel personal como desde el AMPA y la dirección del colegio del pequeño e intentar ponerse en contacto con Inspección Educativa de Huesca, lo único que han recibido es “silencio”. Su madre asegura que no han obtenido respuesta por ninguna de las vías: “No sé qué hacer para que me atiendan”.
"Quiero que todo el mundo se haga eco de la poca vergüenza que tienen de no proveer a los más vulnerables de estas auxiliares", denuncia Eva. En este sentido, critica la "mala gestión" económica y que el dinero de la administración se destine a otros fines como es el Aeropuerto de Teruel, "para eso sí que tienen dinero".
La opción de escolarizar a Dídac en un colegio de educación especial la descarta totalmente, pues su hijo aprende mucho “por imitación” y rodearse del resto de sus compañeros es muy positivo para él. Si acudiera a este tipo de colegios con niños con otras discapacidades “no se potenciarían las capacidades de Dídac”, cuenta.