Más de 200 familias en España tienen hijos afectados por el síndrome de Angelman. Una de ellas es la formada por Martina y Alma, y sus padres David y Miriam. Martina, de ocho años, lleva desde que tenía un año visitando fisios y logopedas, y siendo totalmente dependiente de sus padres. Avanzando paso a paso, con un enorme esfuerzo, para conseguir superar retos que la mayoría de personas no tienen que luchar ni afrontar.
Se trata de una enfermedad rara que provoca discapacidad intelectual severa, ausencia de habla, retraso motor, epilepsia, problemas de conducta, problemas de sueño y también puede derivar en escoliosis. Cada paso es un soplo de esperanza para Martina y su familia, la cual ha organizado el reto deportivo solidario “Kilómetros de esperanza para Martina”, que recorrerá Aragón de sur a norte y de norte a sur, pasando por las tres capitales de provincia con el objetivo de dar visibilidad al síndrome de Angelman.
EL SÍNDROME DE ANGELMAN
Martina y todas las personas que padecen el síndrome deben realizar terapias privadas, ya que no están cubiertas ni por la sanidad, ni por los Gobiernos autonómicos ni central. “Las familias tenemos que buscarnos la vida para que tengan lo mejor, para que no les falte nada”, expone el padre de Martina, David Utrillas, que agradecido ve como cinco corredores se han marcado como objetivo conseguir 3.500 euros, que son aproximadamente el coste de las dos terapias intensivas de fisioterapia que realiza Martina al año en Vall D'Uxo. Precisamente, el pasado martes empezó una de ellas y la realiza durante estas dos semanas.
El diagnóstico de su hija hizo que la vida de David y Miriam cambiara completamente. Una vida que a veces “queremos que sea idílica, que sea lo mejor posible, que sea maravillosa, y más cuando empiezas a ser padre”, y relata que en cuanto le llegó el diagnóstico “todo lo que tú habías pensado cambia, entonces tienes que adaptarte”. Y decidieron afrontarlo con una sonrisa y con normalidad: “Desde que creamos la página de Facebook y empezamos a movernos el objetivo principal de nuestra vida era ser felices”.
Redes sociales a través de las cuales la gente ha visto crecer a Martina y se han volcado desde el primer momento en la organización de eventos para visibilizar la enfermedad. “Nosotros no seríamos lo mismo sin el apoyo de toda la gente. Siempre decimos que tenemos suerte de vivir en una ciudad pequeña, en Teruel”, agradece David. El objetivo es visibilizar una de las muchas enfermedades raras que existen y sobre todo normalizar la diferencia: "Mi hija tiene el síndrome de Angelman y tiene el mismo derecho que los demás a ir por la calle". Al final, David puntualiza que es normal que la gente mire, "porque todos miramos cuando alguien o algo se sale de lo normal", pero pide que siempre sea desde el respeto, "que sea con cariño, que no se mire con cara de bicho raro. Bicho raro somos todos, y cada uno somos afortunadamente diferentes y tenemos nuestras cosas", concluye.
Aparte de tener la Asociación Martina es mi Ángel, la familia forma parte de ASA, la Asociación del Síndrome de Angelman, a nivel nacional. Ahí tienen la oportunidad de estar con otras familias que también “hablan el mismo idioma”, y donde se realizan actuaciones para destinar dinero a la investigación tanto en España como en Estados Unidos, “que es donde se realiza la investigación más profunda”, añade David.
Según cuenta, en España ya se están haciendo ensayos para un medicamento que “no va a proporcionar la cura, pero que sí pretende mitigar alguno de los síntomas que produce el síndrome de Angelman”. “Si a Martina le pudieran quitar el riesgo que tiene de epilepsia y, por ejemplo, los problemas del sueño, ganaríamos mucho, porque al final cognitivamente estaría mucho mejor. Ojalá llegue la cura en la que nosotros trabajamos y confiamos”, expone el padre de Martina.
La gente que conoce a David sabe que no para quieto y para el futuro ya tiene algunas propuestas de eventos sobre la mesa. “El diagnóstico me ha hecho no parar, porque si te quedas quieto con dos trabajos con sueldos normales no puedes cubrir todas las necesidades de Martina”; aunque de momento se van a centrar en que todo salga bien en este singular reto. Una carrera 'non-stop' en que él y tres amigos van a estar siguiendo el recorrido en autocaravana para ofrecer apoyo a los corredores, en el que será un "fin de semana intenso".
KILÓMETROS DE ESPERANZA
El reto consiste en recorrer por relevos las tres capitales de provincia de Aragón durante los días 26 y 27 de octubre en una ruta de casi 550 km de ida y vuelta. El recorrido dará el pistoletazo de salida en Teruel desde la plaza del Torico el sábado 26 a las 7.00 horas de la mañana y, por relevos de unos 20 kilómetros cada uno, se llegará a Huesca a las 7.00 horas del día siguiente, pasando por la Plaza del Pilar en Zaragoza el sábado por la noche sobre las 00.00 horas.
Una vez en Huesca se volverá en bicicleta hasta Teruel, pasando de nuevo por Zaragoza y con llegada sobre las 18.30 horas de la tarde en la Plaza del Torico, para cerrar el círculo del recorrido. El reto está encabezado por cinco deportistas: Pascual Vargas, Víctor Fanlo, Javier Carranza, Miguel Hernández y Ángel Vicioso; este último ciclista profesional durante 19 temporadas y cara visible del proyecto. “Él es una persona conocida, muy respetada en el mundo del ciclismo y es el que le da un poco el punto de profesionalidad. Al final mueve a mucha gente y gracias a él, ciclistas de Zaragoza y alrededores se van a sumar a pedalear algún rato”, explica el padre de Martina.
Sea en patinete, bicicleta o incluso corriendo, David anima a todo aquel que pueda a unirse al reto desde los diferentes puntos del recorrido y en cualquier momento: “Lo importante es que la gente participe, da lo mismo que corran 100 metros o que hagan 10 kilómetros” y añade que “tenemos kilómetros de sobra para que la gente se sume, para que hagan el trayecto que quieran o simplemente que se pasen y les den una palmada en el hombro y les animen porque están haciendo una labor que, para nosotros como familia de Martina, es envidiable y de agradecer”. En las redes sociales, tanto en los perfiles de “Martina es mi Angel” como “Kilómetros de esperanza para Martina”, se han publicado los horarios estimados de paso por cada punto y los kilómetros totales de los tramos.
Los 5 corredores que realizan el reto lo hacen desde “su inquietud y sus ganas de hacer deporte y cosas que se salgan un poco de lo normal” y, aunque están muy vinculados al deporte, “no son deportistas profesionales”, cuenta David. De hecho, David declara que este desafío “es algo que no se había hecho nunca y que es bonito. Es un reto importante y para nosotros es gratificante que hayan pensado en Martina, en el síndrome de Angelman y en las enfermedades raras”.
Para los que no puedan unirse al reto durante el fin de semana, se puede donar a través de la Asociación Martina es mi Ángel, y comprando los dorsales y 'merchandising' del evento.
