Más de 10.000 personas viven con epilepsia en Aragón: “Es peor el estigma que la enfermedad"
Unas 10.000 personas sufren de epilepsia en Aragón, una enfermedad crónica causada por descargas eléctricas anormales en el cerebro. Surge por cambios breves y repentinos de su funcionamiento y provoca sensaciones y conductas extrañas, conocidas como crisis epilépticas. Este lunes, 9 de febrero, se celebra el Día Internacional de la Epilepsia, una oportunidad única en la que dar visibilidad a esta enfermedad y echar la vista atrás para conocer los avances que se han alcanzado durante todos estos años de lucha.
Se trata, según explica la Asociación Aragonesa de Epilepsia (Asade), de una de las enfermedades más antiguas que se conocen, así como una de las más desconocidas. Su presidenta, Ana Millán, asegura que no existe un perfil concreto de personas que sufren epilepsia, aunque sí se da con mayor frecuencia en los extremos de la vida, como son la infancia y la adolescencia y en la tercera edad. “Por lo demás, es una enfermedad que no distingue de sexo, etnia o clase social. Cualquiera que tenga cerebro puede padecerla”, incide.
Al tratarse de una enfermedad crónica, quienes la padecen la sufren toda la vida. No obstante, Ana Millán insiste en que, en la actualidad, con los tratamientos existentes, “alrededor del 70% de las personas pueden controlar sus crisis”. Además, aunque en un principio solo se conocían alrededor de un 30% de las causas de la epilepsia, la presidenta de Asade ha asegurado que esto ha avanzado mucho durante los últimos años. Así, apunta que la epilepsia puede ser causada por traumatismos, infecciones del sistema nervioso, malformaciones en el feto o problemas genéticos, entre otros.
- COMO ACTUAR ANTE UNA CRISIS EPILÉPTICA
- UNA ENFERMEDAD “MUY DESCONOCIDA”
- AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN
- CUÁL ES LA LABOR DE ASADE
COMO ACTUAR ANTE UNA CRISIS EPILÉPTICA
Ante una crisis convulsiva, Ana Millán insiste en que lo más importante es “mantener la calma”. Asimismo, alerta sobre el peligro de algunas falsas creencias, como la de meterle algo en la boca a la persona que está sufriendo una crisis, puesto que “podría romperse la dentadura o incluso asfixiarse si el objeto que se introduce es pequeño”. Además, aconseja retirar los objetos alrededor de la persona para impedir que se golpee y se haga daño, y colocarlo de medio lado para facilitar la respiración y que, en caso de que sea una crisis fuerte, que la persona no se ahogue con el vómito que pueda tener.
Otro de los factores a tener en cuenta es la duración de la crisis. “Si dura más de cinco minutos es necesario llamar a urgencias para que se hagan cargo de la situación”, subraya. Igualmente, Ana Millán insiste en que lo más importante es estar pendiente de la persona, y es que “no se puede hacer nada por parar la crisis, esta viene y se va y la persona, cuando termina la crisis, puede estar mareada y que le cueste un poco volver a la realidad”.
UNA ENFERMEDAD “MUY DESCONOCIDA”
Ana Millán lamenta que, pese a haber aumentado la investigación sobre ella, la epilepsia sigue siendo “una enfermedad muy desconocida”. “Se han creado muchos mitos alrededor de la epilepsia, en su día los quemaban en la hoguera y los nazis los metían en cámaras de gas”, relata la presidenta de Asade. Asimismo, asegura que la epilepsia sigue estando “muy estigmatizada, se cree que es una enfermedad grave y que incluso puede contagiarse. Muchas veces es peor el estigma que hay alrededor de ella que la enfermedad en sí”, denuncia Millán.
Todo este desconocimiento conlleva, en muchas ocasiones, que los niños con epilepsia puedan verse marginados en los colegios, o que, en el caso de las personas adultas, “puedan llegar hasta a ser despedidas” afirma la presidenta. Además de la marginación social, Millán asegura que los mismos enfermos pueden llegar a automarginarse, a evitar las relaciones sociales. “Crean una barrera a su alrededor, tienen miedo, por ejemplo, a la hora de pedir trabajo, de que les dé una crisis estando con gente”, lamenta.
Desde asociaciones como Asade llevan décadas trabajando para romper esas barreras a través de la formación de la sociedad, mediante charlas para entidades y campañas escolares. “A ver si poniendo ese granito de arena conseguimos que la sociedad sepa más acerca de la epilepsia, que sepan qué es realmente”.
AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN
Pese al desconocimiento social, la presidenta de Asade asegura estar “muy contenta” con los avances que se están consiguiendo en torno a la investigación de la epilepsia. “He acudido a muchas conferencias, y veo que se están uniendo los neurólogos y los neuropsicólogos, están formando una especie de piña de médicos, que van luchando por la epilepsia”, ha agradecido.
Esto es algo que ha cambiado estos últimos años, puesto que, para Ana Millán, los médicos antes “apenas se interesaban por la epilepsia”. Ahora, ha añadido, se ha avanzado de manera exponencial en “el diagnóstico a través de escáneres y de resonancias magnéticas, lo cual es un buen inicio para la investigación”.
CUÁL ES LA LABOR DE ASADE
Unas 85 personas forman en la actualidad la Asociación Aragonesa de Epilepsia (Asade), un espacio en el que los propios socios se apoyan entre sí. “Los socios vienen con mucha esperanza porque saben que van a encontrar aquí apoyos, hacen muchas actividades, y están contentos de poder unirse, porque apenas conocen a nadie que tenga su mismo problema” ha asegurado la presidenta.
Por otro lado, desde Asade llevan a cabo numerosas campañas a través de las cuales dar información a la sociedad acerca de la epilepsia, con el objetivo de visibilizar la enfermedad. Entre estas destacan sus campañas escolares, que ya han llegado a numerosos centros de Aragón, o sus charlas informativas, dirigidas a entidades y facultades que tengan interés por saber más acerca de la epilepsia.
Asimismo, Asade organiza un sinfín de actividades para sus socios, como reuniones mensuales, viajes, comidas o juegos pensados para los más pequeños, con el objetivo de establecer relaciones de apoyo mutuo y mejoren la socialización. Por último, ofrecen diferentes tipos de terapias psicológicas, como terapias grupales, familiares o talleres de memoria.