Zaragoza.- Las familias de los niños aragoneses con la enfermedad de Duchenne han reivindicado, con una pitada al consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, el medicamento Ataluren.
Con pitos, chapas, una mesa de firmas y pancartas las familias de Sergio, Carlos y Mario se han concentrado este sábado, con motivo de la Cincomarzada, para conseguir que “el consejero nos haga caso y nos administre la medicación”, ha explicado la madre de dos de los niños, Irene Peralta.
A las 12.30 horas han leído un manifiesto y han llevado a cabo una pitada reivindicativa cuyo ruido “va dedicado al consejero de Sanidad”, ha explicado Carmen Baltasar, madre de un niño con Duchenne. Unas acciones que también buscan “que Celaya sea consciente de todo el esfuerzo que estamos haciendo”, ha afirmado Baltasar.
El Ataluren es la medicación que puede frenar la enfermedad rara degenerativa de Duchenne y que ya se suministra en diversos puntos de España excluyendo a Aragón ya que “el Gobierno de Aragón no nos la quiere administrar”, ha asegurado Peralta.
Las familias de estos niños aragoneses han explicado que la última vez que se reunieron con el consejero de Sanidad “nos dio un no por respuesta”, ya que como han asegurado “el Comité de Bioética dice que no lo ve viable y hasta que no salga la tercera dase del ensayo publicada no nos la va a administrar”.
Los familiares han afirmado que necesitan la administración del Ataluren ya que “estamos sin tiempo y nuestros hijos necesitan la medicación ya”.
