Zaragoza.- Los padres de los tres niños que padecen Duchenne en Aragón han entregado este martes un total de 285.000 firmas al consejero de Sanidad, Sebastián Celaya. Tras la entrega de las firmas los padres han mantenido una reunión con el consejero de la que esperan salir con una respuesta sobre el suministro de medicación para sus hijos.
Los padres de los niños se han mostrado optimistas ante la reunión con el consejero. “Esperamos que nos diga que nos da el fármaco para nuestros hijos, que tienen el mismo derecho que los demás”, afirma la madre de Sergio, Carmen Baltasar. En este sentido, la madre de Carlos y Mario, Irene Peralta, afirma que “no tenemos tiempo, se trata de una enfermedad degenerativa”.
El principal problema para no suministrar el fármaco, a los tres niños, Sergio de 7 años y a los mellizos de 9 años Carlos y Mario, es su precio. La Comisión de Medicamentos Huérfanos de Aragón decidió no conceder la autorización para suministrar el fármaco hasta que no tenga su precio y reembolso fijado por parte del Ministerio de Sanidad. “No entendemos que en otras Comunidades el medicamento se esté dando a pesar de no tener precio”, comenta la madre de Sergio.
Un total de doce niños de diferentes Comunidades Autónomas ya reciben el fármaco, a pesar de que no cuenta con un precio fijado. El medicamento aporta a los pacientes distrofina que hace que sus músculos no se desgasten y se regeneren, lo que les permite seguir andando.
Se trata de una enfermedad que afecta a más niños en Aragón pero solo a estos tres niños se les ha prescrito el medicamento. En este sentido, el padre de Sergio, Aurelio Sanz, ha comentado que si lo recibieran, serviría solo “para investigar”.
Tras la reunión
La reunión entre el consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, Sebastián Celaya, y los padres de los niños ha durado hora y cuarto. En ella el consejero ha emplazado a las familias a reunirse el próximo 10 de noviembre para decirles si los niños recibirán o no el medicamento.
La reunión con las familias se producirá después de que el consejero se reúna el día 6 de noviembre con el Comité de Bioética. Para Celaya los datos aportados por las familias no resultan fiables por eso quiere reunirse con el comité.
Según ha informado Carmen Baltasar, “el consejero considera que no es viable ahora mismo y que tiene que estar 100% seguro de que el medicamento es efectivo". Además, añade que “el consejero se ha mostrado comprensivo con nosotros, nos ha dicho que el haría lo mismo por sus hijos”.
Los padres de los niños han acudido a la reunión con la esperanza de recibir una respuesta clara,definitiva y positiva pero no ha sido así.
