Las personas obtienen un 97% de la información a través de la vista y del oído. El 3% restante se consigue a través del tacto. Imagina entonces cómo es la vida cotidiana de una persona sordociega y la de quienes la rodean. “Su contacto con el mundo empieza y acaba en las yemas de sus dedos y en su piel”. Así lo explica la Asociación de Padres y Amigos de Sordociegos de Aragón (Apascide Aragón), presidida por María Jesús Morales.
Su hijo Jorge se quedó sordociego en la incubadora. Fue un bebé prematuro, lo que elevó su riesgo de sufrir daños auditivos y visuales. “No tiene noción de absolutamente nada. No ha podido conocer verdaderamente lo que es el mundo”.
- QUÉ ES LA SORDOCEGUERA
- ARAGÓN, ÚNICO EN ESPAÑA CON UN CENTRO DE DÍA ESPECIALIZADO
- MEDIADORES Y ACOMPAÑAMIENTO 24 HORAS
- FUNDACIÓN HÁPTICA: TOCAR PARA COMPRENDER
QUÉ ES LA SORDOCEGUERA
La sordoceguera es una discapacidad múltiple y única, que limita profundamente el desarrollo, la comunicación, el acceso a la información y la movilidad. No basta con sumar ceguera y sordera: la combinación de ambas crea una forma distinta de relacionarse con el entorno, y requiere atención específica.
Quienes nacen o adquieren esta condición deben adaptarse a vivir a través del tacto. María Jesús narra, por ejemplo, la experiencia de Helen Keller activista política sordociega estadounidense cuyo nacimiento marca la fecha del Día Internacional de las Personas Sordociegas, que se celebra este viernes, 27 de junio. “Ella era capaz de saber de qué color era una camiseta sólo por el tacto”. Es por tanto imposible determinar un perfil de personas sordociegas, puesto que “cada persona es un mundo”, explica María Jesús.
ARAGÓN, ÚNICO EN ESPAÑA CON UN CENTRO DE DÍA ESPECIALIZADO
En Aragón, según estimaciones basadas en el estudio europeo promovido por Fesoce (Federación Española de Sordoceguera), podrían vivir hasta 7.627 personas sordociegas, aunque no hay un censo oficial.
Asimismo, en Zaragoza se encuentra el único centro de día para personas sordociegas en toda España, gestionado por Apascide Aragón. A este se sumará próximamente un taller ocupacional, pero sigue siendo insuficiente. “La situación en España es muy caótica, sobre todo si la comparamos con países como Francia, donde hace años que existen hasta 22 centros especializados”, denuncia María Jesús Morales.
La falta de estructuras y recursos específicos choca con la creciente necesidad de atención profesionalizada. Por eso, las familias y asociaciones insisten en que es urgente impulsar políticas públicas estables y adaptadas, además de reconocer el papel de los mediadores en sordoceguera, fundamentales para la comunicación y la autonomía.
MEDIADORES Y ACOMPAÑAMIENTO 24 HORAS
Las personas sordociegas necesitan un acompañamiento constante. En el caso de Jorge, hijo de María Jesús, es necesario que haya alguien a su lado las 24 horas. “Alguien que sepa comunicarse con él, que tenga el conocimiento de lo que es la sordoceguera para poder darle una respuesta que nosotros nunca podríamos saber”, explica.
La figura del mediador es clave, pero sigue sin estar lo suficientemente reconocida ni bien remunerada. “Además de una buena formación, es imprescindible que tengan una enorme calidad humana”, reivindica María Jesús. Su papel no se limita a la traducción de signos o tacto: son el puente con la realidad, el apoyo emocional y la herramienta de inclusión.
Cada persona sordociega es distinta, con un grado variable de visión y audición, y necesidades totalmente personalizadas. Como dice María Jesús: “Cada persona es un mundo”.
FUNDACIÓN HÁPTICA: TOCAR PARA COMPRENDER
María Jesús, además de ser presidenta de Apascide Aragón, es fundadora de la Fundación Háptica. La palabra Háptica, indica María Jesús, significa tocar, indica una fuente de percepción sensorial que no es la percepción acústica o la percepción óptica. Esta fundación, a nivel nacional, quiere garantizar un proyecto de futuro para las personas con sordoceguera que vaya “más allá de la vida de sus padres”, y que sea dirigido desde la sociedad civil.
Entre sus líneas de acción están el apoyo integral a las familias, la orientación educativa, la formación de profesionales y una innovadora escuela de estimulación acuática para la comunicación táctil. También trabajan en mejorar la cobertura residencial y la atención domiciliaria.
“El objetivo es que cualquier persona que tenga una necesidad pueda acogerse bajo nuestro paraguas”, explica Morales, convencida de que en Aragón se puede generar un modelo exportable para el resto del país.
Vivir sin oír ni ver no debería ser sinónimo de aislamiento. En Aragón hay cientos de personas que solo pueden tocar el mundo para saber que existe. Pero también hay familias, asociaciones y profesionales que luchan cada día para construir un entorno más accesible, digno y humano. Porque el verdadero reto no es la sordoceguera: es la indiferencia.
