Aprender a vivir con dolor: cómo es la vida de los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica

Un dolor crónico, agudo y generalizado; sueño no reparador, deterioro cognitivo y una hipersensibilidad a la luz. Estos son solo algunos de los síntomas que padecen quienes sufren de fibromialgia, una enfermedad crónica y benigna, pero compleja, que aún no tiene cura y de la que se desconocen sus causas. Se relaciona con la encefalomielitis miálgica, también conocida como síndrome de fatiga crónica, cuyos síntomas incluyen un agotamiento extremo que afecta incluso las tareas más cotidianas, migrañas y dificultades para procesar información.

Este lunes, 12 de mayo, se conmemora el Día Mundial de estas dos enfermedades invisibles, que son tan incapacitantes como desconocidas. Aunque se estima que un número significativo de la población las padece, estas patologías siguen rodeadas de prejuicios y estigmas. “Las personas llegan a la asociación con mucho miedo por la información errónea que tienen. Son enfermedades con las que hay que aprender a vivir”, señala Virginia, trabajadora social en la asociación Asafa Zaragoza, asociación dedicada a apoyar a personas con fibromialgia y fatiga crónica.

¿QUÉ CAUSA LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRÓNICA?

Aunque todavía no se conocen con certeza las causas exactas de estas enfermedades, lo que sí se sabe es que son multifactoriales, lo que significa que no se deben a un solo factor, sino a una combinación de ellos. Desde Asafa afirman que pueden desencadenarse por un trauma físico, como un accidente de tráfico o una operación inesperada, o incluso por un trauma emocional, como la pérdida de un ser querido. “Es como si la enfermedad dejara una impronta, una huella en el cuerpo que luego se manifiesta como dolor crónico”, explica Sonia, psicóloga de Asafa.

Este dolor no solo es físico. Las personas afectadas a menudo sienten una conexión profunda entre el bienestar emocional y el dolor crónico, lo que convierte la gestión emocional en una herramienta esencial para sobrellevar la enfermedad. Las especialistas insisten en que estas enfermedades “le dan un parón a tu vida”, por lo que en muchas ocasiones traen consigo problemas de salud mental, como ansiedad o depresión.

“Tú llevas una vida normal, vas a trabajar de repente un día no te puedes levantar de la cama y no sabes por qué”, explica Ana, incidiendo en que estas enfermedades alteran profundamente la vida emocional y social de quien las padece. "Antes llevaba una vida muy activa, me comía el mundo; ahora el mundo se me come a mí”, sentencia.

UNA ENFERMEDAD CARGADA DE ESTIGMAS

Aunque vaya avanzando sigue sin haber una información adecuada sobre la fibromialgia y la fatiga crónica, lo que conlleva que recaigan muchos estigmas sobre ella. Estos no solo involucran a la sociedad, sino que en muchas ocasiones surgen dentro del mismo sector sanitario. Ana explica que “cuando me lo diagnosticaron hasta los médicos me trataron de loca. No hacían caso, decían que era algo que estaba en nuestra cabeza. Ahora parece que ya se van concienciando un poco más”.

Además, un 90% de las personas diagnosticadas con fibromialgia son mujeres, lo que refleja una fuerte desigualdad de género en el diagnóstico. “Muchas veces se piensa que es una enfermedad que solo sufren mujeres amas de casa, pero eso es un mito, hay muchos hombres con fibromialgia. En la asociación tenemos hombres que han tardado más de diez años en ser diagnosticados porque iban al médico y les decían que no podía ser fibromialgia, porque eso solo afectaba a las mujeres”, explica Virginia.

EL DIAGNÓSTICO: UNA LARGA ESPERA

Uno de los mayores problemas que tiene su diagnóstico es que no existen pruebas diagnósticas específicas, por lo que pueden tardar mucho tiempo en poner nombre a su dolencia. Sin embargo, existen una serie de pruebas que se le pueden hacer a los pacientes para determinar si tienen esta enfermedad orgánica. “Existen algunos factores que son determinantes. En el caso de la fibromialgia, es que cursen más de seis meses con dolor crónico, un dolor que no sea en un punto concreto, sino que sea generalizado. También tocan lo que se llaman los 18 puntos gatillo, a lo largo de todo el cuerpo, para valorar el punto de dolor del paciente. Si se activan al menos 11, el diagnóstico es confirmado”, explica Virginia.

Por otro lado, el diagnóstico de fatiga crónica también se realiza “por descarte”, ya que no hay pruebas específicas. Virginia comenta: “La clave está en que la fatiga persista más de seis meses, acompañada de síntomas como dificultades de concentración, agotamiento extremo y fiebre persistente”. Ana, diagnosticada de fibromialgia y fatiga crónica desde 2005, lo compara con una gripe: “Es como una gripe que nunca se va, te acompaña en todo momento”.

Ana llevaba ya cuatro o cinco meses con dolor y cansancio extremo cuando decidió ir al hospital. Allí le hicieron pruebas y no tardaron en diagnosticarla. A pesar de lo que pueda parecer, para Ana recibir el diagnostico "fue un alivio, porque yo me encontraba muy mal y al menos ya podía saber qué es lo que tenía, ponerle nombre”.

UN TRATAMIENTO MULTIDISCIPLINAR

Para tratar la fibromialgia y la fatiga crónica, Sonia insiste en un tratamiento multidisciplinar: “En la asociación contamos con psicóloga, trabajadora social, fisioterapeuta y nutricionista. Hay que abarcar todos los ámbitos de la salud, desde el físico hasta el psicológico, y también la parte social, porque una de las cosas más importantes es cambiar su estilo de vida, porque tienes que aprender a llevar una vida que antes no llevabas”.

Desde su campo, por ejemplo, se trabajan la “adaptación a la enfermedad”, aprender a vivir con ese dolor crónico. “Una enfermedad crónica se trabaja desde la gestión emocional porque el estrés es un aspecto clave que contribuye al empeoramiento de todos los síntomas, tanto en la fatiga crónica como en la fibromialgia” asegura Sonia.

EL ACOMPAÑAMIENTO Y LAS REDES DE APOYO

Asimismo, para Virginia, una parte muy importante de la recuperación del paciente deriva del acompañamiento. “Nosotros desde la asociación aparte de dar servicios, buscamos acompañar el proceso del paciente e informarlo. Hacemos charlas informativas, talleres en gestión, de manualidades... Muchas veces su objetivo principal es que el paciente no se aísle, que cuente con redes de apoyo”, cuenta.

Este acompañamiento no debe implicar únicamente al propio paciente, sino también a su entorno social y familiar. “Es muy importante que el paciente se sienta arropado, y la familia no entiende muchas veces lo que le está pasando a su madre, a su padre o a su hija. De ser una persona muy activa, de repente no se puede mover del sofá, y ellos los ven bien. Y al principio los pacientes se lo toman bien pero cuando llevan tres meses recibiendo esos comentarios lo único que consigues es acentuar ese malestar emocional”.

Ana asegura haber tenido muchísima suerte en este sentido. “Por parte de mi familia siempre he sentido mucho su apoyo, y por parte de mis amigos también. Me siento muy afortunada de lo acompañada que me siento por mi entorno” Afirma que siempre ha sido así, desde el mismo momento en el que fue diagnosticada.

SEGUMIENTO DE LOS PACIENTES Y RECONOCIMIENTO DE LA DISCAPACIDAD

En un principio la especialidad médica que llevaba la fibromialgia era la de Reumatología, en el caso de la fibromialgia, y Neurología, para la fatiga crónica. Pero esto ha cambiado recientemente en Aragón, trasladando el seguimiento de estos pacientes al médico de Atención Primaria. “De cara al paciente esto es un problema, porque se siente desprotegido, siente que ningún especialista le quiere atender”. Explica Virginia. Ana avala esta idea: “Necesitamos una unidad multidisciplinar que nos dé un seguimiento, alguien que nos haga caso, porque desde que no nos sigue un especialista sentimos que nos falta alguien que nos eche una mano, que nos guíen por algún camino”.

Además, esta enfermedad cuenta con otra grave problemática,  es su incapacidad para ser medida, por lo que dificulta en muchos casos a los pacientes que se reconozca su grado de discapacidad. Ana comenta que ella lo solicitó, pero no consiguió que le reconocieran más que un 16% de discapacidad. “Ahora podría volver a presentar otros informes, pero estoy ya cansada de que en todos los sitios nos pongan pegas y que al final no nos solucionen nada”.

Con el objetivo de dar visibilidad a la fibromialgia y a la fatiga crónica, Asafa ha organizado durante el mes de mayo una serie de actividades en la ciudad. Durante varias jornadas se ha podido disfrutar de visitas guiadas, cafés tertulia y charlas.

DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRÓNICA

Asafa ha organizado un mes de mayo lleno de actividades en torno a estas enfermedades crónicas. Este lunes, 12 de mayo, coincidiendo con en Día Mundial contra la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, colocarán mesas informativas por la mañana en el Hall del Hospital Miguel Servet, en la plaza España y en la plaza San Francisco, además de iluminar el Palacio de la Aljafería y las fuentes de Los Mártires, Plaza España, Hispanidad, Plaza del Pilar y Parque Grande José Antonio Labordeta Entrada, Rectangular, Elíptica y Batallador.

Todavía quedan pendientes una multitud de jornadas, como una merienda de voluntarios el martes 13 de mayo, la jornada “Avances en investigación en Encefalomielitis Miálgica / Fatiga crónica” el martes 20, o el taller “Baja laboral en Fibromialgia y Fatiga Crónica”, impartido por Virginia Martínez, el miércoles 28.

La fibromialgia y la fatiga crónica son enfermedades que desafían no solo el cuerpo, sino también la percepción que tenemos de nuestras propias vidas. La falta de cura y la invisibilidad de estos trastornos hacen que quienes los padecen enfrenten batallas diarias tanto físicas como emocionales. Sin embargo, a medida que crece la conciencia social y médica, se abren nuevas puertas de esperanza. A través de la comprensión, el acompañamiento adecuado y un tratamiento integral, es posible mejorar la calidad de vida de quienes sufren de estas enfermedades, y darles el espacio para vivir con dignidad y sin el peso del estigma.