Las cosas de palacio van despacio y la política parlamentaria da cuenta del dicho como casi ninguna otra disciplina del debate público. En un tiempo donde las leyes tardan más años de la cuenta en serlo, las negociaciones viven del minuto y resultado y acecha la sombra de un frenazo a la legislatura, o incluso del adelanto electoral apenas un año después de la investidura del segundo Gobierno Central de coalición.
Es en ese clima donde el consenso se ha abierto paso para dar un impulso decisivo, aunque no definitivo, a la demandada Ley ELA gracias al pacto de PSOE, Sumar, Partido Popular y Junts, que para otros asuntos sonaría marciano. Sara Giménez, exdiputada oscense de Ciudadanos entre 2019 y 2023 y actual presidenta de la Fundación Secretariado Gitano, la soñó tanto que se le quedó clavada la primera vez que se detuvo su tramitación, como reconoció en marzo a ARAGÓN DIGITAL y recuerda ahora.
Los partidos presentaron entonces, por separado, varias propuestas de toma en consideración para la norma que ahora se llevará de forma conjunta. El entendimiento permite sortear un posible bloqueo político y une a las dos formaciones mayoritarias del Congreso (el PP tiene además el control del Senado). Nunca había estado tan de cara. Quizá por eso Giménez, que defendió la primera Proposición de Ley en 2021, vivió la semana pasada con “emoción” por las felicitaciones de quienes todavía recuerdan su papel. Entre los nombres propios, la vicepresidenta Yolanda Díaz, el activista Jordi Sabaté, uno de los impulsores de lo que ha venido después, o enfermos de ELA y personas anónimas que conviven con la enfermedad cada día.
“Es un sentimiento de mucho orgullo ver que después de haber salido de la política has plantado una semilla”, cuenta a este diario. Sensaciones encontradas con el hecho de que la norma “llega tarde y por el camino han fallecido personas”. “No me olvido”, dice. “El acuerdo nos hace grandes como país”, añade justo después. Una cosa no quita la otra. La de la Ley ELA es una historia de contradicciones desde el principio de su tramitación parlamentaria. De un lado, la certeza, ya desde 2021, cuando Ciudadanos movió ficha, de que era necesaria. Del otro, los constantes parones.
“Hubo un momento en el que no tenía explicación. Recuerdo interpelar al PSOE, a Pablo Echenique (Unidas Podemos). No había una razón clara ni era por falta de conocimiento, ya que entonces se hacía una gran labor”, resume la exdiputada, que no tarda en encontrar las palabras para cerrar su respuesta. “Faltó voluntad política”, sentencia, y ahora espera la “altura de miras” que a su juicio no existió en el pasado.
Hace no tanto, de hecho. Tres años, que en el calendario del Congreso, eso sí, son un mundo. Se conoce de sobra el final de ese primer texto legislativo, relegado a un cajón, pero no tanto el principio. Sara Giménez desvela que Inés Arrimadas, una de las líderes destacadas de la corta vida de la formación y retirada de la vida política desde junio del año pasado tras el batacazo electoral de las últimas elecciones municipales y autonómicas, tuvo mucho que ver. La entonces portavoz quiso que su grupo parlamentario hiciese bandera de esta iniciativa después de sufrir “de cerca” los efectos de la ELA. El sentimiento era de “orgullo” en un tiempo en el que C’s luchaba contra sí mismo en un conflicto interno que lo llevaría casi a la desaparición.
A la voluntad de Arrimadas se sumó el “ímpetu” de Giménez, quien se dice a sí misma “marcada por la defensa de los vulnerables”, y un “acercamiento” de los principales activistas en la materia. Más concretamente Sabaté y Jorge Murillo, este último zaragozano y presidente de Juntos Venceremos ELA. Con el tiempo se sumaría el exfutbolista Juan Carlos Unzué, diagnosticado en junio de 2020. “La política cambia con grandes movimientos y con la ELA ha ocurrido”, señala la exparlamentaria.
ATENCIÓN CONTINUADA LAS 24 HORAS
Con todo, queda ratificar el acuerdo. Según informaron desde Moncloa el pasado miércoles, el texto unificado pasará a la Comisión de Derechos Sociales del Congreso y después se someterá a votación en la Cámara Baja y el Senado. Si no hay enmiendas, explica Giménez, su tramitación hasta podría reducirse de forma sensible. Llegaría a partir del próximo mes de octubre, incluso, si bien la negociación de los Presupuestos Generales del Estado para 2025 podría condicionar los tiempos. Su aprobación por unanimidad es una posibilidad para nada descabellada y a la vez un deseo para ella: “lo espero”.
Lo que se conoce de la norma, con el nombre oficial de “Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiatrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible”, significaría un paso adelante. Contempla reconocer la discapacidad a los enfermos desde el momento del diagnóstico, sea o no igual o superior al 33%, el Gobierno de España deberá alcanzar un acuerdo el año siguiente a su aprobación para “homogeneizar las ayudas por desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes y en su caso acompañantes” y se actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para incorporar los de fisioterapia, incluyendo la modalidad a domicilio, que beneficien a las personas con esta condición.
"SERÁ UN MOTIVO DE CELEBRACIÓN"
El documento recoge del mismo modo la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas y el compromiso de impulsar programas específicos de investigación. Su objetivo es “asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada las 24 horas”.
“Es muy importante tener este marco y que se ponga en marcha”, subraya Giménez, después de días de agradecimientos, los mismos que ella quiere devolver ahora. Habla todavía con cierta prudencia, la que requieren los trámites parlamentarios. La alegría definitiva llegará con la ley plasmada negro sobre blanco en el BOE. “Será un motivo de celebración”, concluye, a la espera de más novedades.
