La familia de Julio, un niño con una enfermedad rara, clama por un aula especializada en Pedrola: “Tiene derecho a una educación accesible”

Julio convive con una enfermedad rara, encefalopatía epiléptica causada por mutación del gen KCNQ2
Julio, de cuatro años, no soporta los viajes en coche porque tiende a tener convulsiones y perder el conocimiento

Con tan solo cuatro años, el pequeño Julio convive con una enfermedad rara, encefalopatía epiléptica causada por mutación del gen KCNQ2. Esto es, según explica su madre, Marta Navarro, una patología que provoca “epilepsia y retraso en el desarrollo”. Por este motivo, un equipo de orientación del centro de Atención Temprana ha determinado que Julio necesita “un colegio de educación especial”.

El problema -cuenta su madre- es que en Pedrola, lugar donde viven, no existe un colegio de estas características al que poder llevar al niño. Junto a ella, hay tres familias más con niños de entre cuatro y seis años que se encuentran en circunstancias similares en la localidad. Es por ello que Marta ha solicitado al Departamento de Educación del Gobierno de Aragón que se abra un aula de educación especial en Pedrola porque solamente constan de un colegio ordinario. Sin embargo, en varias ocasiones se le ha rechazado su solicitud porque “en Zaragoza existe este servicio”, ha explicado Marta.

La realidad es que los alumnos de educación especial se trasladan cada día en autobús desde Pedrola al colegio Rincón de Goya en Zaragoza, centro que les corresponde. Sin embargo, para Julio es “impensable” acudir a un centro que se encuentra a “38 kilómetros”. “Cuesta llevarlo en coche. Se pone nervioso, llora y, cuando era más pequeñito, era habitual que perdiese el conocimiento y terminaba, a veces, con convulsiones. El viaje me da miedo”, expresa su madre. Además, especifica que el trayecto en el minibús dura casi una hora y los niños son mucho más mayores que Julio.

Actualmente, Julio no está escolarizado, ya que acude a terapias que estimulan su desarrollo cognitivo

Asimismo, según cuenta la madre de Julio en el centro educativo de Rincón de Goya se encuentra “sobresaturados”, aunque “están obligados a admitir a niños de fuera de Zaragoza”. “Los mandan a otros colegios que están cerca y no siendo colegios de educación especial, son colegios ordinarios en los que adaptan un espacio y no sé si realmente los recursos que se están instalando son los necesarios”, le preocupa a Marta.

La de Pedrola se sostiene en la Ley de Educación que manifiesta que todos los niños tienen derecho a “una educación accesible” y con especial atención a aquellos con necesidades especiales. “La administración es la que tiene que tener especial cuidado en que estos niños tengan un acceso igualitario al resto de niños”. Marta asegura que, desde su punto de vista, el servicio “es precario” y no se está dando una “respuesta adecuada a según qué niños”. Una situación que le parece “preocupante” e “indignante”.

Tras las negativas que ha recibido, Marta optó por acudir hace un año al Justicia de Aragón al que a lo largo de estos meses ha ido enviando documentos, recopilación de firmas para abrir esta aula en Pedrola e informes psicopedagógicos de las cuatro familias que se encuentran en una situación similar. Por el momento, no ha obtenido respuesta.

Actualmente, Julio no está escolarizado, ya que acude a terapias que estimulan su desarrollo cognitivo. “Los colegios tienen unos profesionales, pero hay terapias que está recibiendo él que necesita y que no están incluidas en los colegios de educación especial. Entonces, prefiero llevarlos a estas terapias todos los días”.

EDUCACIÓN PROPONE EL COLEGIO DE SOBRADIEL COMO ALTERNATIVA

Desde el Departamento de Educación confirman que como alternativa le han propuesto que el niño acuda al colegio de Sobradiel (en la misma comarca, Ribera alta del Ebro) donde tienen un aula de educación especial. Aunque la clase actualmente tiene un ratio de seis alumnos, aseguran que se podría ampliar a siete, aportando “los recursos necesarios” para ello.

No obstante, aseguran también que de cara al próximo curso se hará “un estudio de las necesidades” donde se valorará la apertura de más aulas o colegios de Educación Especial. A comienzos de este curso escolar, por ejemplo, se abrieron diez nuevas aulas y el colegio de Educación Especial de Maella.

Tal y como ha explicado Marta, su principal preocupación era la falta de plazas en el centro, ya que, según la información que había recibido, las seis disponibles estaban ya cubiertas. A ello se suma, según ha señalado, la ausencia de transporte escolar para llegar al colegio desde Pedrola, una situación que conoce de primera mano a través de una madre que se ve obligada a llevar a su hijo por sus propios medios. En este contexto, ha añadido que el temor a tener que trasladar a su hijo en coche sigue presente. Por eso, considera que la mejor opción sería abrir un aula de educación especial “lo más céntrica posible” en la comarca.