Testimonios y puertas abiertas en Fadema para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

En Aragón, la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple abandera la campaña que, este año, lleva por lema "Desde el primer síntoma, el tiempo es oro”
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photo_camera Fadema desarrolla una labor clave de apoyo y acompañamiento a los pacientes

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), que se celebra mañana jueves, toda la comunidad mundial de EM pasa a la acción compartiendo historias y sensibilizando a la sociedad acerca del impacto que tiene esta enfermedad crónica, heterogénea y cambiante, en las vidas de los enfermos y sus familias. En Aragón, la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema) abandera la campaña que este año lleva por lema "Desde el primer síntoma, el tiempo es oro”, que reclama reducir los tiempos de detección de la enfermedad para comenzar el tratamiento cuanto antes y mejorar el pronóstico.

Para dar a conocer las principales reivindicaciones de las personas con Esclerosis Múltiples y la atención integral que presta el Centro de Neurorrehabilitación de Fadema, la fundación celebrará una jornada de puertas abiertas, que pondrá el foco en el diagnóstico precoz, con las intervenciones de la directora de la fundación, Teresa Ferraz, y los testimonios de Carmen Lanzarote y Emilio Vega, personas que padecen esta enfermedad.

A las 11.00 horas, se abrirá la jornada con una visita institucional en la que participarán el director médico del Hospital Miguel Servet, Javier Abellán; el gerente del Instituto Aragonés de Servicios Sociales, Ángel Val, y representantes de la obra social de Caixabank. El programa especial contará con una exhibición de actividades grupales realizadas en los talleres de musicoterapia, baile inclusivo y coro.

CONCIENCIACIÓN Y FORMACIÓN

Según el Atlas de la Esclerosis Múltiple, estudio elaborado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, la falta de conocimiento de los síntomas de la patología entre la población general y los profesionales de la salud constituye actualmente la principal barrera para conseguir un diagnóstico temprano. En España, el grado de conocimiento sobre la EM por parte de los profesionales de la Neurología es muy alto. No obstante, sigue siendo necesario un mayor esfuerzo en áreas como la atención primaria o los servicios de urgencias.

Por otra parte, el conocimiento de la población general en torno a la enfermedad, especialmente entre las personas jóvenes, principalmente mujeres, en edad de diagnóstico -entre 20 y 40 años de edad-, sigue sin estar tan extendido.

Sin embargo, según un reciente estudio publicado en 2023, empezar el tratamiento dentro de los primeros seis meses después del primer síntoma marca una diferencia importante a medio y largo plazo.

SÍNTOMAS DIFÍCILES DE DETECTAR

La Esclerosis Múltiple es neurológica, crónica, heterogénea e imprevisible y afecta mayoritariamente a mujeres (tres de cada cuatro pacientes lo son). Se le llama la 'enfermedad de las mil caras' porque se presenta de forma distinta en cada persona. Muchos de los síntomas de la fase temprana de la EM no se asocian a ella o son difíciles de identificar. Hormigueo y/o pérdida de sensibilidad en extremidades, debilidad en algún lado del cuerpo, urgencia para orinar, problemas de visión, o falta de equilibrio al moverte, son síntomas que pueden dar las primeras señales y que se deben consultar médicamente para favorecer diagnósticos y tratamientos tempranos.

Tras el diagnóstico, la protección y recursos sociales son esenciales para el desarrollo de las personas con EM en términos de empleo, estudios, cuidados o supresión de barreras. Es clave el trabajo conjunto y en comunidad para ofrecer más y mejores oportunidades a las personas con EM, así como un desarrollo pleno y una vida activa.

El Comité Médico Asesor de EME (Esclerosis Múltiple España) estima una prevalencia de la EM cercana a los 120 casos por cada 100.000 habitantes, es decir, hay más de 55.000 personas con EM en España. Con esta prevalencia, los casos en Aragón se estiman en 1.500 personas.

La Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema) desarrolla una labor clave de apoyo y acompañamiento a los pacientes. Es una entidad sin ánimo de lucro que cuenta con más de 450 socios y cuyo centro asistencial (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Cuenta con un centro de rehabilitación, centro de día y una residencia, con plazas privadas y concertadas.

PROGRAMACIÓN ESPECIAL TAMBIÉN EL 1 DE JUNIO

Para colaborar con Fadema, el Centro de Convivencia Rey Fernando (c/ Laín Entralgo, 15) ofrecerá el lunes 1 de junio, a las 18:30 horas, la obra “Bienvenidos a bordo”, con acceso gratuito hasta completar aforo y recogida de donativos voluntarios.