Más de 5.000 personas padecen Parkinson en Aragón: la vida tras el diagnóstico

El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa que tiene diagnosticadas en Aragón a alrededor de 5.000 personas.
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photo_camera Se piensa que el estereotipo de paciente con Parkinson es una persona mayor, pero se puede dar en personas jóvenes

“Cuando me diagnosticaron Parkinson me quedé de piedra porque no te lo esperas. Tú asocias esta enfermedad a gente mayor que tiene unos síntomas muy específicos. Pensaba que era joven y me costó asimilarlo”. A Carmen Arregui le diagnosticaron la enfermedad en 2017 cuando tenía 53 años tras notar, de un día para otro, que le costaba andar y lo hacía muy despacio. Lo mismo le sucedía en la clase de aeróbic, a la que llevaba acudiendo desde hacía diez años y donde no podía seguir el ritmo.

El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa que tiene diagnosticadas en Aragón a alrededor de 5.000 personas siendo, tras el Alzheimer, la segunda enfermedad con mayor número de pacientes.

Los síntomas son muy variados y diferentes en cada paciente, así lo cuenta la terapeuta ocupacional de la Asociación de Parkinson de Aragón, Eva María Chueca. En el caso de Carmen, predomina una rigidez que le afecta al lado izquierdo del cuerpo, además de una lentitud que provoca que le cueste mucho más tiempo hacer ciertas actividades; "su vida se ha ralentizado”, indica.

ROMPER LOS MITOS

Existen muchos mitos en torno a esta enfermedad dentro de la sociedad, un aspecto con el que intentan luchar desde la Asociación de Parkinson de Aragón. Generalmente, las personas piensan que el estereotipo de paciente con Parkinson es una persona de la tercera edad; sin embargo, la terapeuta afirma que se puede dar en personas jóvenes. De hecho, en el grupo de terapia de Carmen la mayoría son personas que rondan los 50 años.

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Este 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson

Otro mito es el temblor, que es uno de los síntomas principales, pero no el único: “No todas las personas que tienen temblores tienen Parkinson, y no todos los que tienen Parkinson tienen temblores”. Carmen ha tenido que escuchar en alguna ocasión que “no se le nota” por no tener temblores.

Aunque el mayor mito y miedo que existe entre los pacientes es que van a acabar “en silla de ruedas o encamados con demencia”. La terapeuta asegura que esta situación no tiene por qué darse en todos los casos y hay que empezar a “desmontar ese miedo”.

ACEPTAR LA ENFERMEDAD

La actitud de Carmen ante la enfermedad es derrochar energía y positivismo, sin embargo, reconoce que durante los primeros meses fue difícil hasta que pudo aceptarlo, “hay que normalizar un poquito la situación en la medida que se puede, hay que llevar una vida lo más normal posible teniendo en cuenta la enfermedad”. El Parkinson es como una montaña rusa, “hay días muy normales en los que no recuerdo la enfermedad”, pero hay otros “malísimos, en los que sientes que no remontas y te quedas paralizado”.

En todo tipo de enfermedades, el apoyo de los familiares, amistades, del entorno laboral y de la asociación es vital para el bienestar de los pacientes, así lo expresa Carmen, quien recomienda a otras personas en su situación “aceptar” todas esas ayudas. En su caso, los profesionales de la asociación juegan un papel muy importante porque la “ayudan a superar los momentos difíciles” y las terapias grupales para “compartir experiencias” entre iguales.

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El apoyo del entorno es fundamental para aceptar la enfermedad

Tuvo la suerte de poder seguir trabajando hasta que se jubiló anticipada y voluntariamente, gracias al apoyo de sus compañeros de trabajo y de su jefa, quien la trasladó a realizar labores internas para que pudiera seguir trabajando, pero a su ritmo y sin cansarse tanto. La terapeuta ocupacional Eva Chueca recomienda mantener la independencia en la medida en que la enfermedad lo permita.

MANTENER UNA VIDA ACTIVA

Mantener una vida activa realizando ejercicios físicos y mentales es muy importante para el tratamiento de la enfermedad, además de tomar los medicamentos, manifiesta la terapeuta ocupacional. Una vez se entra en la asociación, esta realiza una valoración general del usuario desde diferentes áreas para poder establecer el mejor tratamiento a través de Fisioterapia, Logopedia, Psicología y Terapeuta ocupacional.

Si un enfermo tiene dificultades en la marcha, desde Fisioterapia le enseñan cómo tiene que andar mejor, si le baja el volumen de voz, le enseñan a hacer ejercicios para que mantenga mejor el volumen o desde Psicología le ayudan a “asumir mejor la enfermedad”. Además de estos servicios, también tienen terapias grupales y orientadas a familiares.

Si algo caracteriza a Carmen es que siempre ha sido una persona muy activa que realizaba varias actividades deportivas, aunque aumentó el número de estas como terapia recomendada por la asociación: pilates, aquagym o natación. “Si salgo a la montaña y me cuesta más subir un tramo, lo hago igualmente porque para mí cada cosa que hago es un reto y la verdad que eso es algo que me motiva”, asegura. Pero ella decidió ir un paso más allá y ejercitar también su mente a través del ajedrez para desarrollar la memoria y la concentración, aspectos que se ven afectados por el Parkinson.

ACTIVIDADES DE CONCIENCIACIÓN

Para visibilizar y concienciar a la sociedad aragonesa, la Asociación de Parkinson de Aragón lleva realizando actividades durante toda la semana, entre ellas mesas informativas y terapias abiertas a familias. Hoy, en su día mundial, leerán un manifiesto a las 12.00 horas en la sede de la asociación (calle Juslibol, 32). El viernes, a las 14.00 horas, habrá una comida de Hermandad y el domingo 14 de abril, a las 18.30 horas, será el turno del deporte: tendrá lugar el partido del Real Zaragoza-Elche C.F. y lo podrán ver desde la Grada Solidaria CaixaBank. Hasta el 9 de mayo habrá una exposición de manualidades, pintura, bolillos y todas las obras de arte hechas por los artistas de la Asociación en su sede.