Un largo e inquietante peregrinaje médico

En Teruel se estima que el Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom podría afectar a un 10 o un 15% de la población, y tan solo en un 5% de los casos los pacientes están diagnosticados correctamente. Esta dolencia desconocida condiciona severamente la vida cotidiana de los pacientes.

Teruel.- Diagnóstico: Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) o Enfermedad de Willis-Ekbom. Tratamiento: Según el paciente y la severidad de los síntomas. Síntomas: Pinchazos, hormigueos, inquietud o dolor en las extremidades inferiores, lo que provoca la necesidad urgente de moverlas para aliviar momentáneamente las crisis. Consecuencias: No poder asistir a espectáculos, la falta de relaciones sociales, rupturas matrimoniales e incluso pérdida del empleo. Y es que los pacientes de SPI que lo padecen en grado moderado o intenso apenas duermen una media de tres horas diarias, lo que provoca cansancio y disminuye su capacidad de concentración.

En Teruel se estima que el Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom podría afectar a un 10 o un 15% de la población, y tan solo en un 5% de los casos los pacientes están diagnosticados correctamente. Y es en el diagnóstico cuando los enfermos se encuentran con el primer problema, el desconocimiento de esta enfermedad neurológica crónica.

El neurofisiólogo del hospital Arnau Vilanova de Valencia, Fermín Ordoño, ha explicado que los pacientes “van dando vueltas hasta que algún especialista, que tiene algún conocimiento de la dolencia, sabe dónde enviarle”. “El paciente va pasando por psiquiatras que le recetan antidepresivos y empeora, por especialistas vasculares, por el médico de cabecera, por el geriatra porque consideran que es algo relacionado con la edad, hasta que le aplican el tratamiento adecuado”, ha comentado Ordoño.

Un mayor conocimiento por parte de los médicos de cabecera, según ha afirmado Fermín Ordoño, “evitaría el peregrinaje de los pacientes con SPI que en muchas ocasiones tardan una media de siete años en ser diagnosticados correctamente”.

Ese peregrinaje lo vivió Esperanza López, actual presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas y que padece la enfermedad desde que tenía 20 años, según ha contado, pero que hasta los 45 no le diagnosticaron: “Iba de un médico a otro sin saber nadie qué padecía”. “Hay mucha gente sin diagnosticar y que se está tratando de otras enfermedades debido al gran desconocimiento que todavía hay de esta enfermedad”, ha asegurado López.

Las molestias que ocasiona la Enfermedad de Willis-Ekbom suelen aparecer a última hora de la tarde o durante la noche, por eso no dejan que los pacientes puedan tener un sueño reparador. Sin embargo, recientemente se ha demostrado que los síntomas también se presentan a lo largo del día, desencadenando mucha inquietud e importantes dificultades a la hora de permanecer sentado para descansar o desarrollar un trabajo.

El neurofisiólogo del Arnau Vilanova de Valencia, Fermín Ordoño, en el encuentro con pacientes de SPI
El neurofisiólogo del Arnau Vilanova de Valencia, Fermín Ordoño, en el encuentro con pacientes de SPI

La enfermedad le ha condicionado. “No puedo pensar en hacer un viaje largo, ni en ir al cine o a la ópera, bueno, solo si me colocó en la última fila para poder levantarme de vez en cuando”, ha contado López, quien ha añadido que “la gente no logra entender esta dolencia porque aparentemente” están bien, por ese motivo, “muchos matrimonios se han roto, y por la falta de sueño que provoca la SPI, mucha gente ha perdido sus trabajos”. “¿Cómo vas a rendir en tu puesto de trabajo si solo duermes una media de dos o tres horas diarias?”, ha subrayado Esperanza López.

Denominación

El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) se llama ahora Enfermedad de Willis-Ekbom. “Ha cambiado la denominación este mismo año”, ha relatado Esperanza López. “El término no es exacto, ya que se una enfermedad que además de afectar a las extremidades inferiores también puede afectar a los brazos, y el término tiene connotaciones algo despectivas”, ha matizado el neurofisiólogo.

Tratamiento y causas

“El tratamiento de la enfermedad llegará cuando se conozcan la verdadera causa que la provoca, ahora solo se actúa para controlar los síntomas, no se actúa en la enfermedad”, ha apuntado Ordoño, quien ha asegurado que “no hay un único tratamiento sino que se aplican distintos medicamentos y dosis según el paciente y el grado de la enfermedad”.

Para llegar a controlar la enfermedad hay que llegar a la causa. Las causas genéticas son la hipótesis que “mayor fuerza está tomando”, ha asegurado el neurofisiólogo del hospital Arnau Vilanova de Valencia, aunque esto no explica todos los casos. “Hay al menos cinco genes implicados en la enfermedad y también se ha detectado un déficit de una proteína que transporta el hierro en la sangre, aunque también estaría presente el componente hormonal, por ese motivo este síndrome afecta a un mayor número de mujeres”, ha explicado Ordoño, quien ha comentado que por estos motivos, hay familias donde “abuela, hija y nieta padecen SPI”.

El componente genético lo conoce muy bien Sagrario Casino, paciente de SPI, y cuya madre murió padeciendo esta dolencia: “Ahora le están haciendo pruebas a mi hija”, ha explicado esta turolense que lleva diagnosticada más de cuatro años y medio. “Desde niña ya padecía esta dolencia que me ha condicionado mucho la vida”, ha contado Casino, quien ha asegurado, por otro lado, desde que está en tratamiento, su calidad de vida ha mejorado notablemente, “pero no es la panacea”, ha aseverado.

La sala de actos del Centro Cultural de la CAI se llenó durante el encuentro
La sala de actos del Centro Cultural de la CAI se llenó durante el encuentro

Para Sagrario Casino el desconocimiento de la enfermedad, tanto por parte de la sociedad como por algunos médicos, es uno de los obstáculos que los pacientes deben sortear, por ese motivo, y gracias a la colaboración con la Asociación de Española de Síndrome de Piernas Inquietas, que actualmente cuenta con 500 socios, organizó un encuentro entre médicos y pacientes en Teruel el pasado viernes 11 de mayo.

En el encuentro, al que han asistido más de un centenar de personas, se ha presentado la “Guía de Recursos para las personas con Síndrome de Piernas Inquietas” y la guía “SPI: Evidencias y Perspectivas” específicamente enfocada a profesionales médicos. Ambas publicaciones han sido realizadas con la colaboración de diversos especialistas internacionales, AESPI y UCB Pharma, con el objetivo de proporcionar, tanto a pacientes como a especialistas, los conocimientos necesarios para mejorar el abordaje de la enfermedad. “A los pacientes, yo les recomendaría que vayan al médico acompañados por sus seres queridos para que puedan hacerse una idea real de lo que significa padecer SPI”, ha concluido Esperanza López.