Día Mundial de la Fibromialgia: “Es fundamental no hacer de la enfermedad el centro de tu vida”

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por un dolor generalizado y continuo en varios puntos del cuerpo que no tienen una evidencia física
fi
photo_camera La fibromialgia es una enfermedad que afecta a más de 500 personas en Aragón

“Yo era una persona activa que siempre había hecho muchas actividades a la vez y en esos momentos me veía muy limitada por el dolor”. A Irene San José (64 años) le diagnosticaron la enfermedad de fibromialgia en 1995 cuando tenía 35 años tras notar un cansancio extremo y dolores continuados en la espalda que no mejoraban con ningún tratamiento.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por un dolor generalizado y continuo en varios puntos del cuerpo que no tienen una evidencia física, y que además vienen acompañados de otros síntomas como dolores de cabeza, vértigos, cansancio o el síndrome de fatiga crónica, entre otros muchos, cuenta la trabajadora social de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Zaragoza (Asafa), Virginia Martínez. “Se puede tener una vida más o menos normalizada, pero cuando hay un brote el dolor te paraliza”, apunta.

Asafa 2
Mesas informativas para visibilizar la enfermedad. Foto: Carla Greenwood

El 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia con el objetivo de visibilizar la enfermedad que afecta a más de 500 personas en Aragón (mayoría mujeres) y luchar contra los estigmas que la envuelven.

DÍA A DÍA

Irene San José reconoce que fue un camino difícil que duró cinco años hasta que le diagnosticaron la enfermedad, pues su médico de cabecera le atribuía los malestares a que “estaba deprimida, que tenía la menopausia o que necesitaba unas vacaciones”. Cuando finalmente le dieron el diagnóstico correcto, “fue consuelo y un poco liberador” porque por fin le podía poner nombre a lo que le sucedía. La media de diagnóstico se encuentra en torno a los tres y cinco años por la falta de profesionales especializados en esta enfermedad, “una problemática grave”, cuenta la trabajadora social.

En su caso, San José tiene dolores en toda la columna vertebral, un cansancio que asemeja a una “falta total de energía”, vértigos que la “limitan mucho”, dolores en varias zonas que van surgiendo como brotes cada cierto tiempo, problemas de memoria y falta de atención. Aunque actualmente afronta la enfermedad con positivismo y como algo normalizado porque “es fundamental no hacer de la enfermedad el centro de tu vida”, los primeros momentos los afrontó “con frustración” porque era una persona muy activa, pero su cuerpo “no me respondía”, afirma.

Tras el diagnóstico, fueron años “muy angustiosos”, en palabras de la afectada, dado la falta de información que había en torno a la enfermedad. Esa angustia que ella sentía empezó a calmarse cuando conoció a otra mujer que padecía fibromialgia: “Para mí esa relación fue muy beneficiosa. Al final es un consuelo conocer a alguien que también estuviera sufriendo lo mismo”. El grupo se hizo más grande hasta que en 2002 consiguieron fundar la Asociación Asafa Zaragoza.

Asafa 3
La Asociación Asafa Zaragoza realiza actividades para evitar el aislamiento social. Foto: Carla Greenwood

Aceptar la enfermedad es un paso esencial, según la trabajadora social. “La enfermedad nos acompaña siempre, pero no hay que verlo como una sentencia, sino como una circunstancia”, concuerda Irene San José, quien ha asimilado que hay días en los que tiene que “limitarse” en sus actividades. “Con respecto a mis amigas, siempre parece que tenga 40 años más”, comenta entre risas.

TRABAJAR Y MANTENER UNA VIDA ACTIVA

El aislamiento social es una de las consecuencias frecuentes entre las personas que sufren este tipo de enfermedades. Por esto, es importante tanto el entendimiento a nivel social como laboral. Existen normativas que obligan a las empresas a adaptar el puesto laboral para que la persona pueda seguir ejerciendo su labor, fundamental para “su vida vital y necesaria, no solo a nivel económico, sino para desarrollarse como persona”, informa Martínez.

Es importante que estén protegidos para que no tengan “miedo de un despido o de cogerse una baja”. Irene San José siempre reivindica el derecho a trabajar porque supone “tener una meta” durante las mañanas y es una forma de “mantener la mente ocupada y de sentirte útil”.

Realizar actividades en la medida que sea posible es otra de las recomendaciones para evitar el aislamiento y no centrarse en la enfermedad. En Asafa realizan actividades “para obligar a salir a las personas de sus casas, que se relacionen y se sientan comprendidas” como la clase de mindfulness o el taller de costura.

Asimismo, mantenerse activo es crucial “en el grado que se pueda”, comenta Irene San José. Ella tiene por costumbre dar paseos hasta su límite, sin pasarse porque al día siguiente “pagas tus excesos”. Califica abandonar la actividad como algo “malísimo”, puesto que solamente te concentras en “lo mal que estás y no te distraes”.

LUCHAR CONTRA LOS PREJUICIOS

Este tipo de enfermedades son “muy incomprendidas” y tienen “una falta de entendimiento social”, asegura Martínez, dado la existencia de prejuicios por parte de la sociedad. Al no existir marcas físicas, las personas tienden a pensar que los enfermos de fibromialgia son “personas vagas y se lo inventan porque no quieren trabajar”, expresa.

El apoyo de sus familiares y conocer personas en su misma situación ha sido determinante para que Irene San José pueda salir adelante. Una situación que en muchos casos no se da, puesto que "el 50% de las personas que tienen fibromialgia acaban divorciándose por no creer en la patología de su pareja", según la trabajadora social. Aunque desde el año pasado se reconoce a la fibromialgia con el nuevo baremo de discapacidad como “enfermedad discapacitante”, una situación que ayuda a la credibilidad de la patología porque la administración pública “está reconociendo que existe”, asegura.

Asafa 1
En los últimos años se han diagnosticado cada vez a más mujeres menores de 30 años. Foto: Carla Greenwood

Otro de los mitos es pensar que se trata de una enfermedad degenerativa, cuando es una enfermedad crónica con la que hay que aprender a vivir, pero “no te va a matar”, afirma. Asimismo, se tiende a pensar que los afectados son mujeres de mediana edad. Sin embargo, en los últimos años se ha diagnosticado cada vez más en mujeres menores de los 30 años, incluso menores de edad.

REIVINDICAN UNA UNIDAD DE FIBROMIALGIA

En el Día Mundial de la Fibromialgia, Asafa y usuarios como Irene San José reivindican una Unidad Multidisciplinar de Fibromialgia en Aragón donde los pacientes puedan ser atendidos por médicos expertos en esta patología: médicos, enfermeros, psicólogos, neurólogos, reumatólogos, trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales. “Se ha demostrado en todas comunidades que son muy beneficiosas tanto para los afectados como los profesionales”, asegura Virginia Martínez.

Más investigación es otro de los reclamos del colectivo, para desarrollar tratamientos nuevos y para averiguar las causas de la enfermedad, todavía desconocidas. Otro de los problemas que encuentran es a la hora de pedir la incapacidad, a algunos les otorgan ese 33% al que deben llegar, pero otras no lo consiguen. Además, Martínez cuenta que existen casos de personas que presentan el informe y no llegan a la cifra, pero pasado un año vuelven a presentar ese mismo informe y les conceden la discapacidad. Asafa expresa que estos conflictos son debidos a “una falta de baremos real para todos” y por eso piden que “con la misma patología se valore de la misma manera”.