Conviviendo con el dolor

Levantarse cansado desde por la mañana, que dormir no te ayude a sentirte mejor y tener dolor constante en varias zonas de tu cuerpo es parte del día a día de los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica. Enfermedades que afectan al 3,5% de los aragoneses y que no sólo no se sabe por qué se producen, sino que tampoco tienen cura.

Zaragoza.- Aceptar la enfermedad, convivir con ella y hacer una actividad física adecuada a cada persona son las únicas medicinas que pueden ayudar a los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica a hacer más llevadera su vida diaria, ya que no existe un tratamiento que cure estas dolencias que afectan al 3% y al 0,5%, respectivamente, de la sociedad aragonesa.

Además, aunque ambas tienen una sintomatología similar y no se sabe por qué aparecen, la diferencia entre ambas está en que la fatiga provoca más cansancio, mientras que la fibromialgia más dolor.

Esta enfermedad es un proceso que, además, se tarda mucho tiempo en diagnosticar ya que no se refleja en análisis de sangre ni en ninguna prueba médica. Por ello, es después de muchos años y de numerosos tratamientos erróneos cuando un médico acaba diciendo al enfermo que tiene fibromialgia. Buen ejemplo de esta situación es la de Asunción Ciria, que tiene fibromialgia desde los 25 años, pero que no fue diagnosticada hasta los 43.

Cuando eres joven, como recuerda Asunción, la fibromialgia provoca dolores en todo el cuerpo a los enfermos y brotes que, en cierto tiempo, se pasan. Pero conforme pasan los años, la enfermedad se va agravando. En este proceso, ya duro de por sí, el entorno juega un papel fundamental que enfrenta a un enfermo al que nadie sabe lo que le pasa y a gente que, entre crédulos e incrédulos, no acaban de creerse que alguien siempre tenga dolores o esté todo el día cansado.

Neurólogos, reumatólogos, traumatólogos, fisioterapeutas… todos lo intentan, pero no todos dan en la clave y ponen nombre a la enfermedad. Es más, los afectados pasan por todo tipo de rehabilitaciones, pero sólo sienten que les ponen un pequeño parche, ya que siguen estando mal.

A pesar de la dificultad del diagnóstico, la enfermedad cada vez es más conocida y los médicos ya la estudian en la universidad. Y esto, aunque parezca poco, es un avance muy grande para los afectados. “Cuando me diagnosticaron fibromialgia me mandaron a un psiquiatra para ver si tenía una depresión provocada por tener la enfermedad y no ser diagnosticada y la verdad es que fui encantada porque lo único que quería era ponerme bien”, ha narrado Asunción.

Y es que para ella, a pesar de la dificultad de asumir que la fibromialgia es una enfermedad crónica, fue un alivio saber que lo que vivía tenía nombre.

Tengo dolor, pero puedo vivir con él

“Tengo dolor, pero para sobrevivir hay que asimilar que la fibromialgia no te mata, sino que te vas a morir con ella. Y te cambia y te limita la vida, pero puedes seguir viviendo”. Así se ha expresado Asunción a la hora de remarcar que hay que tomarse los problemas de forma positiva porque los afectados por estas enfermedades pueden hacer muchas cosas, aunque sólo sea a ratos.

La fibromialgia afecta a un hombre de cada cuatro mujeres
La fibromialgia afecta a un hombre de cada cuatro mujeres

La fibromialgia es una enfermedad muscular que deja a los músculos sin tono por lo que los afectados tienen que conocer sus limitaciones y realizar un ejercicio físico adecuado porque tanto el reposo como demasiada actividad es malo para ellos, por lo que se ven obligados a dosificar la energía.

La situación de los músculos puede llegar a ser tan débil que, como ha recordado Asunción, “en la época en la que tuve mi crisis más grave no podía llevar ni un bolso, sólo llevaba la documentación en un bolsillo y las llaves en otro para poder andar y no contracturarme”. “Tan sólo podía cargar conmigo misma y hasta el roce de la sábana de la cama me hacía daño”, ha remarcado.

Por eso tienen que conocerse a sí mismos. En el caso de Asunción, que sabe que su cuerpo no aguanta una jornada laboral de más de cuatro horas. Pero también es consciente de que puede hacer otras actividades como yoga adaptado, ejercicio en el agua, tai-chi, cerámica, teatro, canto, etc. Además, ella sabe que va a tener el mismo dolor en la calle que en casa, con la diferencia de que si se toma un café o se distrae, el dolor se va a amortiguar.

Hay que ser fuerte para sobrevivir a la fibromialgia, porque es un síndrome que provoca otro tipo de patologías como migrañas, intolerancia a los medicamentos, colon irritable, problemas de corazón, pérdida de memoria, etc. Por ello los afectados necesitan comunicarse y salir de casa para no encerrarse en sus dolores porque, como ha resaltado Asunción, “no se trata de sufrir, si no de qué estoy haciendo mientras sufro. El dolor lo tienes y ya está. Es lo que hay y hay que acostumbrarse”.

Esta afectada de fibromialgia ha pasado de tomar entre 20 y 25 pastillas en sus momentos de crisis más graves, a sólo tres fármacos. Está demostrado que los antiinflamatorios no sirven para nada frente a esta enfermedad y los afectados suelen tomar analgésicos para paliar el dolor y fármacos para la recaptación de la serotonina.

Perfil e incomprensión

El perfil de los afectados de fibromialgia y fatiga crónica son mujeres en edad laboral, siendo el ratio de un hombre por cada cuatro mujeres. Además, una de las psicólogas de la Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Asafa), Yolanda Ruiz, ha asegurado que suelen ser personas perfeccionistas y exigentes con ellas mismas, que cargan con mucha responsabilidad y que siempre han sido muy fuertes. Además, ha remarcado que “cuando se quejan, es porque ya no pueden más”.

Una de las actividades de Asafa es organizar conferencias para dar información sobre la enfermedad
Una de las actividades de Asafa es organizar conferencias para dar información sobre la enfermedad

La fibromialgia no tiene sintomatología definida, pero para sufrir estas patologías hay que tener dolor crónico durante más de seis meses, dolor en la columna vertebral por encima del tronco y molestias en el lado derecho e izquierdo de tu cuerpo, por ejemplo, en la muñeca derecha y en la rodilla izquierda.

La principal preocupación de los enfermos cuando se diagnostica la enfermedad es si están frente a una dolencia degenerativa que les pueda dejar en silla de ruedas. Por eso, lo primero que hace Yolanda Ruiz es explicar qué supone la enfermedad. Según la psicóloga, “lo que rodea a la fibromialgia es incomprensión, por lo que es muy importante que la familia se involucre y que los afectados reciban el apoyo de personas que viven lo mismo que ellos”.

Asafa

Para ayudar a los afectados e informar sobre la enfermedad, nació la Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Asafa) en el año 2000. Durante dos años fue vocalía de la Asociación Vasca, hasta que en 2002 comenzó su andandura en solitario.

Irene San José, vicepresidenta de Asafa, ha asegurado que, aunque estas enfermedades cada vez son más conocidas, no se suele tener mucha información sobre las mismas ya que hace años la fibromialgia era como un saco en el que se incluía una sintomatología que los médicos no llegaban a entender.

Asafa también cuenta con un grupo de voluntarias que acuden los martes por la mañana y los jueves por la tarde a la asociación para acoger a las personas que piden información y para escuchar y dar ánimos a aquéllas que vienen deprimidas y/o buscando respuestas. También organiza todo tipo de actividades como cursos de aceptación y compromiso, grupos de meditación, talleres de indumentaria tradicional o yoga terapéutico adaptado, entre otros. Todo ello con el objetivo de buscar la mejoría de los enfermos.

Además, la asociación reivindica el apoyo a la investigación y el reconocimiento de las enfermedades como tales. También quieren poder llegar a todas partes de Aragón para que cualquiera que lo necesite pueda acudir en busca de apoyo porque, como ha puntualizado San José, “es importante sentirse comprendido ante la incredulidad de la gente y, sobre todo, para poder empezar a aceptar la enfermedad”.

Una vez que se acepta la enfermedad, se puede empezar, de nuevo, a aprender a vivir.