20.000 vueltas en 48 horas: el evento por Vega, una niña de dos años con una enfermedad ultra rara

La iniciativa está organizada por el Colegio La Salle Montemolín, que junto al CDM La Granja, será donde se realicen las vueltas 
Dar 20.000 vueltas en 48 horas: el evento para ayudar a Vega, una niña con una enfermedad rara
photo_camera La pequeña Vega, de dos años, está diagnosticada con una enfermedad ultra rara.

Con esperanza y una sonrisa inquebrantable afronta el día a día Diana Cubero, la madre de Vega Gómez, una niña de dos años diagnosticada de una enfermedad ultra rara, la Gangliosidosis GM1 infantil, de la que sólo existen otros dos casos en España. Su situación no es nada fácil, incluso desesperante, marcada por la soledad de no saber a quien acudir o a quien solicitarle ayuda, unida al obstáculo económico. Sin embargo, estos padres ven cada día como una nueva oportunidad para encontrar cualquier avance, por pequeño que sea, para su niña. En la lucha de esta familia ha querido colaborar el Colegio La Salle Montemolín de Zaragoza, que organiza los próximos 10, 11 y 12 de mayo una iniciativa solidaria con el lema de “Vueltas por Vega”.

Vega Gómez tiene dos años y una esperanza de vida de dos o tres. La pequeña no puede apenas moverse, afectada por la enfermedad ultra rara Gangliosidosis de tipo 1, que ataca al sistema nervioso central, y que se le diagnosticó a los nueve meses. Uno de sus genes es defectuoso y no funciona correctamente, impidiendo que su organismo destruya los deshechos, que se van acumulando en diferentes partes del cuerpo, provocando ceguera, sordera o disfagia. También tiene una curvatura en la columna, agrandamiento del bazo o del hígado y otros problemas derivados. Lo peor de todo, la falta de tratamientos accesibles. De hecho, actualmente toma una medicación que no es para su enfermedad, aunque Diana Cubero reconocía que le está ayudando bastante. “Está estable” y “ha vuelto a sonreír”, destacaba su madre, quien apuntaba que eso les da “tiempo” para encontrar otros caminos.

Su enfermedad es casi aislada en España, donde sólo hay otros dos casos.
Su enfermedad es casi aislada en España, donde sólo hay otros dos casos.

En este aspecto, Diana relataba que “lo mejor sería terapia génica”, pero es muy complicado porque los ensayos están en Estados Unidos, y por edad y distancia les han rechazado todos los años. Entre las opciones se encuentran tratamientos de un elevado coste.

VUELTAS POR VEGA

La empatía y la solidaridad es lo más bonito que tienen los seres humanos. Ese sentimiento de querer ayudar a los demás en los momentos difíciles es lo que nos hace mejores. En esta línea, La Salle Montemolín se ha ofrecido a ayudar a la familia de Vega en su lucha y desde el próximo viernes 10 de mayo hasta el domingo 12 organiza un evento único y llamativo difundido como “Vueltas por Vega”, que consiste en rodear una pista de atletismo durante 48 horas (de 12.00 a 12.00 horas).

Las hermanas mayores de la pequeña van a esta escuela de Zaragoza y los profesores, conscientes de la situación, quisieron celebrar algún gran evento para recaudar fondos y colaborar con la causa. Así pues, durante 48 horas, todo el mundo que quiera puede acudir, de 8.00 horas a 21.00 horas, al CDM La Granja, y por la noche, a la Salle, a dar vueltas, ya sea andando o corriendo, en silla de ruedas o con carritos de bebés. No importa la manera, sino hacerlas y ser parte de un proyecto conmovedor.

El objetivo es dar un total de 20.000 vueltas, ya que por cada una de ellas se dona un euro, y la meta es poder llegar a los 20.000 euros que necesitan para diversos proyectos. Principalmente, para uno que hay en Sevilla, donde pueden estudiar las células de Vega, pero para el que necesitan una recaudación de 25.000 euros al año. En definitiva, los fondos, que se unen a otras donaciones que ya poseen, irán destinados a varias entidades que pueden ayudar a la zaragozana.

Por otro lado, el evento también busca dar visibilidad a una enfermedad que apenas se conoce. Según argumentaba Diana, nunca se sabe dónde se puede encontrar ayuda, y darlo a conocer aumenta las posibilidades de que la gente sepa su caso. Ante todo ello, la madre de Vega declaraba que “siempre hay una pequeña esperanza” y que como padres tienen que seguir luchando.

MÁS INICIATIVAS

El evento promovido por el Colegio se une a otras iniciativas ya llevadas a cabo, como una clase de Zumba, donde recaudaron casi 1.000 euros, o un festival de Jota del que están pendientes, y para el que sólo les falta un espacio.

Buscando cualquier forma de salvar la vida de la pequeña Vega, su madre se inició también en las redes sociales y a través de la cuenta de Instagram @vegacntragm1 trata de difundir su caso, sus avances, retos o las propuestas, en las cuales han recibido apoyo y cariño. “La gente se pone mucho en tu lugar, es una pasada”, agradecía Diana.

Por último, contaba que están creando una asociación sin ánimo de lucro para poder recibir donativos solidarios de todos aquellos anónimos que quieran colaborar y cuyo pequeño grano de arena puede ayudar a construir una gran montaña.