Vivir con esclerosis múltiple: “La enfermedad me ha enseñado a valorar los pequeños momentos"

Los testimonios de Emilio y Vidal visibilizan una realidad que sufren alrededor de 1.500 personas con esclerosis múltiple en Aragón
Vivir con esclerosis múltiple: “La enfermedad me ha enseñado a valorar los pequeños momentos"
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A Emilio Vega le encantaba hacer deporte con sus dos hijos, ya fuera al aire libre o en el gimnasio. Pero todo cambió en la vida de este vallisoletano afincado en Zaragoza cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple hace diez años. “Después de pasar el golpe, te vas haciendo de nuevo con tu vida, y lo que busco es la estabilidad, tanto en la enfermedad como en la vida”. Emilio, con 53 años, acude cuatro días a la semana al Centro de Neurorehabilitación de Fadema (Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple), donde lleva una rutina de ejercicios y le “dan una buena paliza” a la hora de realizarlos, ha bromeado.

Emilio llevaba unos cuantos años sintiendo cosas raras, que le hacían preguntarse cosas como: “¿Por qué me he tropezado con esa escalera? ¿Por qué me he mareado cuando he salido a correr?”. Militar establecido con su familia en Zaragoza, achacó esos síntomas a la rutina, consecuencia del cansancio del día a día, pensando que ya se le pasaría. “Hasta que un día me dio un brote y me quedé paralizado de cintura para abajo, con las piernas completamente dormidas”, relata Emilio. En poco menos de un mes, su vida cambió por completo, y una vez diagnosticado con esclerosis múltiple, pasó de correr la media maratón de Zaragoza a estar en una silla de ruedas.



A partir de entonces, Emilio logró estabilizarse y su enfermedad avanza de forma lenta. “Con muletas puedo andar media hora, pero a partir de ahí ya tengo que usar la silla de ruedas”, ha señalado Emilio. Pese a ello, él se siente afortunado de poder cocinar o hacerse la cama, y el ir al centro de rehabilitación de Fadema supone un incentivo más. “Vivir con esclerosis múltiple supone adaptarse a tu nueva realidad y cambiar tus prioridades”, ha afirmado Emilio, que realiza ejercicios en Fadema donde potencia las partes de su cuerpo que puede mover, y es ayudado a mover aquellas partes que están más inmovilizadas, fomentando también el equilibrio.

El mensaje de Vidal Sáenz, diagnosticado con esclerosis múltiple en 1994, para todas aquellas personas que acaban de recibir el diagnóstico es alentador y positivo: “No se acaba el mundo. Lo que antes veías desde arriba ahora lo verás desde abajo, pero la vida sigue y uno tiene que avanzar con ella”. Le encanta viajar, y ahora lo sigue haciendo, pero de otra manera. Vidal tenía 29 años cuando se la diagnosticaron, y pese a un brote inicial de la enfermedad bastante fuerte, 30 años después se encuentra estable, además de sentirse afortunado porque sabe de primera mano que hay personas con la misma enfermedad en peor situación.

“La rehabilitación es fundamental, y desde el primer día aprendes cómo hacer los ejercicios de manera correcta”, señala Vidal, agradecido con la labor que se hace en la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple. Una enfermedad que afecta a gente muy joven, con el primer diagnóstico entre los 20 y 40 años. “Mi mayor deseo es que la medicina encuentre una cura, y si eso no es posible, lograr algo que la paralice, y que por lo menos, impida su evolución a peor”. Vidal también ha remarcado pese a tener esclerosis múltiples, esta le ha enseñado a valorar “esos pequeños momentos que antes pasaban desapercibidos, como comer con tu familia o hacer algo juntos”.


DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, CON 1.500 PACIENTES EN ARAGÓN

La Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple, Fadema, cuenta con un centro asistencial para el tratamiento y la atención integral de personas con esta y otras enfermedades neurodegenerativas. Esta enfermedad afecta a 1.500 personas en Aragón y cada año se diagnostican en torno a 55 nuevos casos. “Suelen ser personas jóvenes de entre 20 y 40 años, mujeres en un 75%”, ha comentado la directora de Fadema, Teresa Ferraz. Crónica, heterogénea y cambiante. Así es la esclerosis múltiple, “una enfermedad que no tiene cura pero sí cuenta con un tratamiento para ralentizar su evolución discapacitante”, ha explicado la directora.

Problemas de visión y de movilidad, dolor, fatiga, mareos, espasmos musculares, sensibilidad al calor, dificultad al tragar y confusión mental e incluso depresión son algunos de los “síntomas invisibles” que trae consigo la conocida como “enfermedad de las mil caras”. Y es que se manifiesta de diferentes maneras y a veces conlleva la incomprensión de quienes rodean a los pacientes, porque los síntomas no se ven a simple vista pero condicionan seriamente la calidad de vida de estas personas.