Unas 2.300 personas en Aragón padecen enfermedades neuromusculares

Unas 2.300 personas en Aragón padecen enfermedades neuromusculares en Aragón y se estima que unas 60.000 lo hacen en toda España.
photo_camera Unas 2.300 personas en Aragón padecen enfermedades neuromusculares en Aragón y se estima que unas 60.000 lo hacen en toda España.

Unas 2.300 personas en Aragón padecen enfermedades neuromusculares en Aragón y se estima que unas 60.000 lo hacen en toda España. Estas enfermedades son un conjunto de más de 150 patologías que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Son en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Este miércoles, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), celebra el día nacional de la enfermedad con un acto reivindicativo en el que se quiere dar voz a las familias y a los pacientes.

Las enfermedades neuromusculares son crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que provocan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Más del 50% de estas enfermedades aparecen en la infancia. A día de hoy muy pocas de estas patologías disponen de tratamientos y los que existen son únicamente paliativos.

Desde ASEM Aragón se quiere poner en valor el trabajo que desarrollan las asociaciones de pacientes, y la necesidad de su existencia para que las personas afectadas por una de estas enfermedades, puedan desarrollarse en la sociedad con una vida plena.

"Estas patologías no solo afectan al paciente, sino a toda la familia. Llevamos muchos años trabajando para concienciar a la sociedad sobre las necesidades de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias, y días como este son fundamentales para acercar el conocimiento de las mismas. Es labor de todos conseguir que estén integrados en la sociedad en todos los ámbitos de su vida, el educativo, el laboral y el del ocio. Trabajamos por y para los pacientes con estas enfermedades y sus familias y para mejorar su calidad de vida", ha relatado la presidenta de ASEM Aragón, Cristina Fuster.

Para conmemorar este día, Zaragoza se vestirá de verde iluminando monumentos tan emblemáticos como el Palacio de la Aljafería, actual sede de las Cortes de Aragón. Además fuentes de la ciudad como las de la entrada del Parque José Antonio Labordeta (Parque Grande), la fuente del Batallador, y La fuente de Los Mártires en la Plaza España, se unirán a esta iniciativa para concienciar a la población de la existencia de estas enfermedades. También, a las 19.00 en el Palacio de la Aljafería se realizará una foto de grupo

Además, el Real Zaragoza, un club solidario, se sumará un año más a la campaña de nuestro día nacional para apoyar y dar visibilidad a las necesidades de nuestros pacientes, bajo el lema “Muévete por las neuromusculares", con un video que se difundirá en las redes sociales el mismo día 15 de Noviembre.

También se suma a colaborar la Biblioteca Biomédica (Facultades de Medicina y Ciencias de la Salud) de la Universidad de Zaragoza, que han organizado un mercadillo benéfico de libros del 27 al 30 de Noviembre de 10.00 a 19.30 horas, en el hall del edificio B de la Facultad de Medicina y cuya recaudación irá a destinada a proyectos de atención de las personas diagnosticadas con enfermedades neuromusculares de ASEM Aragón. Los ciudadanos pueden colaborar también donando novelas, ensayos, poesía, comics, etc. Se recogen en la biblioteca de la facultad que está a mano izquierda del hall, justo a final del pasillo.

ASEM Aragón es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y personas que colaboran de una forma desinteresada. Tiene como misión promover los derechos de las personas afectadas por una ENM y sus familias, además de mejorar su calidad de vida.