La esclerosis múltiple, enfermedad de las mil caras, pide recursos para un diagnóstico temprano

Cada 30 de mayo se celebra el Día Mundial de esta enfermedad que padecen alrededor de 1.500 aragoneses
La esclerosis múltiple, enfermedad de las mil caras, pide recursos para un diagnóstico temprano
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“Desde el primer síntoma, el tiempo es oro” es el lema escogido de este año por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), que se ha celebrado en la Fundación Aragonesa Fadema con una jornada de puertas abiertas y actividades que ha puesto el foco en el diagnóstico precoz para reducir los tiempos de detección de la enfermedad y así poder comenzar el tratamiento cuanto antes y mejorar el pronóstico de las personas que la padecen, unas 1.500 en Aragón.

Como cada 30 de mayo, Fadema (Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple) ha impulsado una campaña que ha culminado hoy con la jornada de puertas abiertas y visitas institucionales, pero para muchas personas, la lucha contra la enfermedad es una batalla de cada día. La falta de conocimiento de los síntomas patológicos entre la población general y los profesionales de la salud supone la principal barrera para conseguir el diagnóstico temprano.

En la visita institucional han participado el director médico del Hospital Miguel Servet, Javier Abellán, el gerente del Instituto Aragonés de Servicios Sociales, Ángel Val, y representantes de la obra social de Caixabank. Todos ellos han sido recibidos por la directora de la fundación, Teresa Ferraz, y por todos aquellos usuarios y personal presente durante la jornada de puertas abiertas.

El centro Fadema tiene tres servicios fundamentales, según ha explicado la directora, Teresa Ferraz, el centro de rehabilitación, que comprende fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicología o neuro-psicología. “Para aquellas personas que presentan mayor afectación tenemos una residencia pequeña de 19 plazas y un centro de día con 41 plazas”, ha explicado la directora de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple.

Por su parte, el gerente del Instituto Aragonés de Servicios Sociales, Ángel Val, ha querido remarcar “la estrecha relación que ha habido siempre, independientemente del Gobierno, que siempre ha habido entre Fadema y el Instituto Aragonés de Servicios Sociales”. Asimismo, el gerente ha subrayado la importancia de la atención integral centrada en la persona, que “pese a ser muy sencilla en la teoría, llevarlo a la práctica no es tan sencillo, y es necesario cambiar mentalidades, hábitos y entornos de confort, lo que supone un gran esfuerzo para las distintas entidades”.

SÍNTOMAS DIFÍCILES DE IDENTIFICAR

El experto y coordinador en la unidad de referencia de la esclerosis múltiple del Hospital Miguel Servet, Jesús Martín Martínez, ha destacado el valor de la atención primaria, donde se detectan los primeros síntomas de la enfermedad, “muchas veces difíciles de diagnosticar, ya que son muy diversos y algunos son invisibles”, ha dicho el también jefe de servicio de Neurología en el Servet, Jesús Martín.

El inicio con tratamientos de alta eficacia mejora el pronóstico de la enfermedad, pero “es cierto que no curan a las personas con esclerosis múltiple”, ha admitido el jefe de Neurología del Servet, Jesús Martín. Pero existen otros factores importantes, como el concepto de salud cerebral, “el mantener a las personas activas en la medida de lo posible, disminuir hábitos que puedan ser perjudiciales, actividad física o dieta” ha indicado Jesús Martín.

Otro de los conceptos que hay que tener en cuenta según el jefe de Neurología del Servet y que se supone un “nuevo paradigma” actualmente es realizar una actividad neurológica médica que proporcione valor a las personas que padecen esclerosis múltiple (EM), sumado a un modelo de atención centrado en la persona que también tenga en cuenta su vida social. “Alrededor de 1.350 personas al año pasan por la unidad de esclerosis múltiple del Hospital Miguel Servet”, ha apuntado el jefe de neurología del mismo hospital.

Tras el diagnóstico, la protección y recursos sociales son esenciales para el desarrollo de las personas con EM en términos de empleo, estudios, cuidados o supresión de barreras. Es clave el trabajo conjunto y en comunidad para ofrecer más y mejores oportunidades a las personas con EM, así como un desarrollo pleno y una vida activa.

El Comité Médico Asesor de EME (Esclerosis Múltiple España) estima una prevalencia de la EM cercana a los 120 casos por cada 100.000 habitantes, es decir, hay más de 55.000 personas con EM en España. Con esta prevalencia, los casos en Aragón se estiman en 1.500 personas.

La Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema) desarrolla una labor clave de apoyo y acompañamiento a los pacientes. Es una entidad sin ánimo de lucro que cuenta con más de 450 socios y cuyo centro asistencial (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.