El síndrome Treacher Collins busca la visibilización mediante más de una veintena de fotografías

El Centro Joaquín Roncal acoge hasta el próximo 19 de noviembre la exposición Quiero cinco sentidos. Se trata de una muestra que recoge 23 fotografías de personas que padecen el síndrome Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos.

Zaragoza.- "Si todos fuéramos iguales, sería muy aburrido". Este es uno de los muchos mensajes que se puede extraer de la exposición "Quiero cinco sentidos /Give me five senses" que, desde el Centro Joaquín Roncal de Zaragoza, muestra al público el síndrome Treacher Collins. Esta dolencia, que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos, es una malformación craneoencefálica rara, congénita e incurable que afecta al desarrollo facial. 

"Nacemos sin pabellones auriculares, sin pómulos, con los ojos hendidos, la mandíbula retraída, la tráquea muy pequeña y necesitamos múltiples operaciones para llevar una vida normal", ha explicado Eva Puga, afectada por el síndrome Treacher Collins.

Eva padece esta enfermedad, al igual que su hija. "Salir a la calle o ir al colegio de niño puede ser muy difícil y desencadenar casos de acoso. Yo soy el mayor ejemplo de mi hija y lo que le inculco es que sea fuerte y valiente, y de este modo logrará todo lo que se proponga", ha relatado Puga. 

Y así, con la historia de más de una decena de afectados por el síndrome Treacher Collins colgada en la pared, se hace un llamamiento a la visibilización y a la concienciación: "Esto existe, no es nada malo. Lo bonito es lo diferente, y nosotros somos especialísimos", ha apuntado la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Zaira Sardina (Anstc), Marisa Gil. 

La autora de las imágenes es Ana Cruz, quien precisamente ganó en 2013 el Premio Lux por un documental fotográfico realizado sobre uno de los niños de la asociación. Así, la autora ha querido plasmar, de una forma optimista, cómo los afectados por este síndrome disfrutan la vida, al igual que los demás, a través de sus cinco sentidos. Por cada uno de los sentidos hay dos o tres fotografías con su leyenda: "Queremos oír como tú, queremos que nos oigas; queremos ver como tú, queremos que nos veas…"

La exposición que empezó en Pamplona, ya ha estado en Madrid, León, Salamanca, Valencia, Murcia, el mercado del 13 en Zaragoza y tiene su punto de mira en Canarias. "Nos están dando ideas para moverlo de forma internacional, queremos que esto se vaya transmitiendo", ha señalado Gil.