Dídac, el bebé aragonés que lucha contra una enfermedad ultrarrara con solo tres casos en España

Dídac padece la enfermedad del "hombre de piedra"

Dídac tiene unos grandes ojos azules que se achinan ligeramente cuando se ríe. Algo que hace mucho cuando juega con sus padres en su casa de Tamarite de Litera (Huesca) o cuando va a la escuela infantil con el resto de sus compañeros. Es muy risueño y su pelo, a medio camino entre el pelirrojo y el rubio, llama la atención de todos los vecinos que dicen que es «demasiado bonito». A esto, Eva Maura, su madre, asiente orgullosa y es que para ella es el bebé de 18 meses «más lindo» que ha visto. Fue un niño muy buscado que llegó para hacer felices a sus padres tras cuatro años intentándolo y es que el matrimonio aragonés tuvo que recurrir a un tratamiento de fertilidad al no poder quedarse embarazados de manera natural. Dídac es muy risueño, aunque a veces llora, sobre todo cuando sus padres le montan en la sillita del coche y apoya su espalda en la mullida tela. Él todavía no lo sabe, pero en su espalda tiene placas óseas que no deberían estar allí y que le hacen quejarse de dolor por el roce con los músculos y la piel. Dídac es especial, aunque su madre dice que ojalá no lo fuese, pues tiene una enfermedad crónica que solo padecen tres niños en toda España (él y dos niñas gemelas) y menos de un centenar de personas en el mundo.

Mejor dicho, su enfermedad es la suma de dos, «una muy mala» y otra «mala», tal como le dijeron los médicos a sus padres en una de las muchas visitas a especialistas tanto de Aragón como de Cataluña. Dídac tiene heteroplasia ósea progresiva como enfermedad dominante combinada con el pseudophipoparatiroidismo u osteodistrofia hereditaria de Albright. Como el nombre era muy largo, «y muy feo» dice su madre, a aquellos que padecen esta enfermedad se les conoce popularmente como «hombres de piedra» y es que llega un momento en el que todos aquellos músculos, tendones y cartílagos, es decir, las partes blandas del cuerpo, se convierten en hueso, por lo que la movilidad se va perdiendo poco a poco hasta quedar el cuerpo paralizado.

Dídac tiene 18 meses y vive en Tamarite de Litera

Es una enfermedad crónica para la que no hay tratamiento ni cura, tan solo paliativos para minimizar ese dolor que siente el que la sufre cuando las placas óseas que crecen van formando úlceras y llagas en todo el cuerpo. A veces, al paciente le tienen que amputar ese miembro que se ha quedado osificado porque de no hacerlo entraría en peligro el riego sanguíneo, y otras veces la enfermedad se paraliza y solo afecta a algún miembro. Pero, al ser una enfermedad ultrarrara apenas hay estudios y casos documentados sobre ella y por ello, Eva y su marido, se pusieron a investigar en cuanto supieron qué era lo que le pasaba a su pequeño y acabaron sabiendo «más que los médicos», tal como les dijo una facultativa. Un periplo que comenzó con un baño al pequeño como cualquier otro.

«Al sacarlo de la bañera le vimos como algo del tamaño de una lenteja de color azul y duro debajo de uno de los pezones y le llevamos a la pediatra. Nos dijeron que lo iban a controlar, pero que en principio no parecía nada grave. Pasó un fin de semana algo revoltoso y lo llevamos de nuevo y la doctora nos hizo darnos cuenta de unas manchas que parecían normales, pero que no lo eran. Eran como unas estrías redonditas y al tiempo nos dimos cuenta de que le habían salido también unos granitos en la cabeza. Allí comenzamos a hacer un montón de viajes a diferentes médicos y fue finalmente en el Hospital San Juan de Dios donde a los 5 minutos de estar allí ya sabían lo que era. Nos dijeron que era un caso muy raro que se había estudiado alguna vez y entonces nos entró un pánico horroroso, sobre todo por la incertidumbre. Te planteas entonces qué va a pasar con tu niño y cómo vas a afrontar todo lo que te viene porque esto se pasa en familia», cuenta Eva.

La enfermedad va a más sobre todo entre los 10 y 20 años, en periodo de crecimiento

Dídac nació con los pies torcidos y por eso lleva unas botas para dormir. Unas botas que cuestan 400 euros, el dinero que reciben sus padres una vez al año por ellas. «Al niño le crece el pie porque es un bebé y con unas botas al año no hacemos nada», lamenta Eva. A ese dinero, tienen que sumar los 400-450 euros que se gastan en gasolina y comida las dos veces al mes que viajan a Barcelona para ir a los diferentes especialistas y por los que reciben 40 euros de kilometraje que «además llega tarde». Eva dice que «estar enfermo es muy caro» y al ser un matrimonio con discapacidad la pensión que les llega no es nada teniendo en cuenta unos gastos que, entre otros, contemplan la reforma de su vivienda para adaptarla a Dídac y que asciende a 62.000 euros. «¿Cómo vamos a pagar eso si nuestra capacidad de ahorro mensual es de 50 euros al mes que le metemos a Dídac en su cuenta para el futuro»?, se lamenta Eva.

Por ello, el matrimonio ha abierto un blog (www.nosoydepiedra.org) en el que han habilitado un número de cuenta (ES62 3140 0001 98 001 59102 00) y un número de Bizum (05259) para que aquellos que quieran puedan aportar su granito de arena. «Si mi hijo se queda osificado sentado vivirá toda su vida sentado, si lo hace tumbado, lo mismo. Seguramente necesitará de una silla de ruedas para moverse o de una grúa para ayudarlo a levantarse o colocarlo en la cama. Mi hijo tiene una cárcel que es su propio cuerpo, por lo que necesitamos reformar la vivienda para que la casa no sea también un lugar que lo ahogue», ha asegurado Eva.

Después de mucho pelear consiguieron que a Dídac le diese un 39% de discapacidad, lo que incrementaba algo las ayudas, pero aún así no son suficientes. «Hemos pedido ayuda al Ayuntamiento de Tamarite, a la DGA y a todas las instituciones porque además de lo duro de una enfermedad que te quema psicológicamente te planteas cómo le vas a dar una vida digna a tu hijo, que va a sufrir mucho cuando crezca un poco y sea consciente, si en poco tiempo nos tendremos que plantear si ir a Barcelona a los diferentes especialistas o comer», ha asegurado Eva.

A pesar de que el lugar donde va más Dídac son los médicos y no el parque, el pequeño lleva una vida «normal» como cualquier niño de su edad. A veces, sus padres lloran escondidos cuando el mundo se les viene encima, pero con la sonrisa de su «tesoro» parece que todas las penas se alivian. Y es que Dídac es, sin duda, «el niño más precioso» que Eva y su marido Esteban han visto jamás.

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