Santiago Morón / Portavoz del GP VOX en Aragón. Especialista en Medicina de Familia y miembro de la Comisión de Sanidad

¿Enfermedades raras en Aragón?

Santiago Morón

Recientemente solicitábamos en las Cortes, sin éxito, la creación de una unidad multidisciplinar para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras en Aragón.

Más de 90.000 personas en esta tierra sufren una enfermedad rara. Y son las enfermedades neuromusculares las que constituyen el grupo más frecuente de estas enfermedades raras. Pero debido a su baja frecuencia, así como a las dificultades diagnósticas y de tratamiento, su conocimiento es limitado, y su abordaje difícil.

En VOX estamos muy concernidos por las necesidades de estos pacientes y sus familias. Sabemos que sus preocupaciones son muchas y variadas. Entre ellas, el desconocimiento de si se padece una enfermedad rara o no. O el diagnóstico que, a veces, tarda en llegar años e impide el acceso a un grado de discapacidad, dependencia, o prestaciones. Lo difícil que resulta encontrar profesionales con experiencia en estas enfermedades. Y lo complicado de acceder a medicamentos o terapias.

Respecto al acceso a medicamentos, existen países como Alemania que comercializan prácticamente el total de los autorizados por la Agencia Europea del Medicamento. Y otros, como España que, aun habiéndose incrementado en los últimos años, sólo son accesibles el 43%.

Resulta más que evidente que estos pacientes necesitan apoyo social y sanitario. También asesoramiento en el proceso de escolarización, porque son comunes las dificultades para adaptar a los niños afectados los centros educativos. También los docentes necesitan información sobre estas enfermedades y sus repercusiones en el ámbito educativo. Y sus familias, porque se producen numerosas complicaciones.

La más común, la que conlleva conciliar trabajo con el cuidado de los niños con enfermedad rara. O la adaptación del puesto de trabajo por la enfermedad rara que se padece, o el coste económico que conllevan las múltiples terapias que son necesarias para mejorar la calidad de vida y que actualmente están fuera de la cobertura de la seguridad social.

Conscientes en nuestro grupo parlamentario de estas necesidades, y de las personas afectadas por esta realidad, nos hemos visto en la obligación de dar una respuesta a estas demandas. Es lo que se puede esperar de los servidores públicos.

Por otro lado, también debemos denunciar que, nuevamente, se dan grandes diferencias entre las carteras de servicios de las comunidades autónomas. Que la valoración de la discapacidad o el acceso a recursos como rehabilitación, fisioterapia o productos ortoprotésicos está condicionada al territorio. Y que el acceso al diagnóstico o tratamiento varía significativamente según la región donde se tenga residencia.

Todo lo anterior ha motivado nuestro intento, en las Cortes de Aragón, de plantear una unidad multidisciplinar de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras en un hospital de referencia en Aragón. Así como la de contar con una línea de ayudas específica para pacientes diagnosticados con enfermedades raras, para afrontar el coste de aquellas terapias necesarias para la mejora de la calidad de vida que actualmente están fuera del catálogo de la seguridad social. Y ofrecer un apoyo social y psicológico a las familias afectadas. También solicitábamos desde VOX, finalmente, instar al Gobierno de España a afrontar los retos de la equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria en Enfermedades Raras, con un plan de acción de ámbito nacional. Pero nada de esto se consideró. Fue imposible la deseada unanimidad para asuntos de calado como el que aquí nos ocupa. Muy al contrario, el cuatripartito, haciendo gala de su sectarismo, rechazó nuestra iniciativa que no es algo partidista, sino más bien de carácter social. Y por ello fue un día triste. Sin embargo, en VOX seguimos comprometidos con esta realidad, para cambiarla. Ojalá que sea pronto.

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