El pequeño Gabriel y su familia buscan personas con la mutación GRIA 3 para ayudarse con la enfermedad

El pequeño Gabriel jugaba, corría y disfrutaba en Zaragoza como cualquier otro niño hasta enero de 2019. En ese momento sufrió su primera crisis epiléptica y desde entonces, y con tan solo 7 años, ya ha experimentado tantas que sus padres, Miguel Abós y Susana Campos, dejaron de contabilizarlas, aunque aseguran que en estos años han llegado a ser miles. Gabriel es uno de los apenas veinte casos que existen en el mundo de la mutación GRIA 3, una extraña variación de la epilepsia consistente en la pérdida de la función del receptor del glutamato.

El de Gabriel es un caso ultrarraro y, aunque su familia se ha sumergido de lleno en bibliografía e investigaciones acerca de la enfermedad, no ha encontrado demasiada información. Por eso ahora esta familia aragonesa ha decidido probar suerte a través de las redes sociales buscando personas en España que tengan esta mutación con el objetivo de encontrar a alguien que les entienda y con quien compartir diagnóstico y pasos a seguir. Porque pasos ya han dado muchos, pero sienten que sin ningún resultado claro. «Nos hemos movido todo lo que hemos podido en todo este tiempo porque aunque en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza nos han tratado muy bien y hemos tenido una genial atención llega un momento en el que los medios y la cantidad de pacientes que tienen se nos queda un poco pequeño. Viajamos a Madrid y Barcelona también en busca de diagnósticos y tratamientos, pero es complicado», ha asegurado Miguel Abós, padre de Gabriel.

Gabriel tiene ahora tres huesos del pie rotos a causa de un pequeño salto que dio en Educación Física. Y es que su enfermedad ocasiona que el más mínimo golpe pueda provocar un daño mayor que el que le ocurriría a cualquier otra persona. Además, algunas noches tiene que dormir con una especie de gorra para evitar dañarse la cabeza y su cuerpo está lleno de moratones y heridas a causa de los ataques epilépticos. Antes, su padre tenía que ir con él al colegio durante sus clases, pero ahora han conseguido que lo haga una especialista. Además, hubo un tiempo en el que esta familia aragonesa pensó incluso en la posibilidad de inducir el coma a Gabriel ya que el pequeño tenía una crisis epiléptica continua.

«Fueron momentos muy difíciles y desesperantes porque ves como un niño, que cuando está normal es alegre y divertido como cualquiera de su edad, se va apagando poco a poco. Le costaba tragar, vocalizar, por supuesto no se podía mover…», ha reconocido Miguel Abós. Por suerte, y gracias a unos fármacos específicos, Gabriel tiene más o menos controlados esos ataques epilépticos aunque sus padres tienen que estar muy pendientes del pequeño, sobre todo durante la noche cuando le suele dar uno o incluso dos.

Gabriel, Miguel y Susana están sumidos ya de lleno en una búsqueda incesante sobre personas que, como el pequeño, tienen que vivir con una enfermedad ultrarrara sin saber qué hacer ni qué camino tomar. Todo con la esperanza de que Gabriel vuelva a ser solo un niño de 7 años.

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