Psoriasis en Aragón: más de 40.000 personas la sufren y 8.000 se consideran casos graves

A nivel nacional, la psoriasis afecta aproximadamente a más de un millón de personas

A nivel nacional, la psoriasis afecta aproximadamente a más de un millón de personas, lo que se traduce en una prevalencia del 2,3%, mientras que en Aragón es levemente superior, ascendiendo hasta el 2,9%, según la encuesta de Next Psoriasis del 2020, impulsada por Acción Psoriasis. Así se ha puesto de manifiesto en el foro autonómico “¿Qué hay detrás de la Psoriasis?”, celebrado en Aragón y organizado por la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed), con la colaboración de Janssen, en el que se ha analizado el abordaje de la patología en esta región. En Aragón se estima que la cifra de personas que padecen psoriasis es de 40.000, de los cuales 8.000 se consideran como casos graves.

Una de las manifestaciones clínicas más comunes de esta enfermedad es la aparición de placas en la piel, pero abarca mucho más. Cada paciente pasa por un proceso patológico distinto, en el que no solo sufre un impacto físico, sino también en la espera emocional. De esta manera, surge el libro «Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo Efectivo», que sirve como herramienta para entender el abordaje de esta patología desde una visión global, a partir de su diagnóstico hasta el tratamiento.

El encuentro virtual ha contado con la intervención de Javier Gallego Diéguez, jefe de Información, Transparencia y Participación de la Dirección General de Transformación Digital, Innovación y Derechos de los Usuarios del Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón, quien ha hecho hincapié en la participación de los pacientes en el ámbito hospitalario, como elemento fundamental en la mejora de la atención sanitaria. “Es muy importante que el equipo de directivos y profesionales pueda conocer la experiencia de los pacientes para que sirva de guía en cuanto a la calidad del servicio proporcionado, aumentando el bienestar mientras se reducen las desigualdades en la asistencia”, ha añadido Javier Gallego, con el propósito de remarcar que “los pacientes no son meros consumidores de servicios sanitarios, sino que ejercen también de agentes activos de su propio proceso y colaboradores en este sistema”.

“La psoriasis es una patología crónica que produce una inflamación persistente a nivel de la piel, que según su localización puede causar una trascendental incapacidad en la vida de los pacientes”, ha explicado el doctor Mariano Ara, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. Además, se conoce que esta inflamación, predispuesta genéticamente, puede aparecer en las articulaciones, surgiendo así la artritis psoriásica, una de las comorbilidades más frecuentes. “Pero estas sustancias inflamatorias también pueden manifestarse en las paredes vasculares, en el hígado, en los riñones, en las células de la grasa y en el cerebro, entre otros”, ha asegurado el experto para relacionarlo con las alteraciones que brotan de estas comorbilidades como el riesgo cardiovascular, el síndrome metabólico o el hígado graso no alcohólico. “Todo esto genera una repercusión psicológica negativa en los pacientes”, ha concluido el experto.

Por su parte, la doctora Yolanda Gilaberte, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, ha aclarado que existe una alta repercusión en su especialidad. “El 5% de nuestra labor sanitaria está centrada en pacientes con psoriasis y también se hacen consultas mixtas para abordar los problemas más complejos que tienen algunos pacientes”, ha indicado la doctora. Recientemente han surgido unidades multidisciplinares que reúnen a diferentes especialistas, tales como reumatólogos, cardiólogos o digestivos, para el correspondiente diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad sistémica.

En este sentido, “a la artritis psoriásica, al ser una patología multidominio (piel, articulaciones, uñas, columna vertebral, tendones, etc.), se le impone un abordaje multidisciplinar en el cual intervienen fundamentalmente los especialistas de Dermatología y Reumatología”, ha puntualizado el doctor Erardo Meriño, reumatólogo del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. En cuanto al modelo afectivo-efectivo, el médico ha comentado que “la ventaja fundamental es la personalización del tratamiento y conseguir una sintonía entre los objetivos del paciente y del reumatólogo, además de la atención a la esfera psicosocial del que sufre la psoriasis”.

De igual manera, la labor del farmacéutico de hospital es lograr los mejores resultados en la salud del paciente, a través de los medicamentos prescritos, de forma integrada y corresponsable con todo el equipo asistencial que atiende a la persona con esta enfermedad. “Mejoramos la atención a los pacientes, asesorando sobre la individualización posológica, realizando el seguimiento farmacoterapéutico y la monitorización de los efectos de los fármacos en la persona que padece psoriasis”, ha señalado Reyes Abad Sazatornil, jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. En opinión de esta experta, “es imprescindible que el paciente esté bien informado y para ello es necesario educar a los pacientes con esta enfermedad crónica para conseguir su empoderamiento, con el fin de mejorar la adherencia de los fármacos y fomentar hábitos de vida saludables”.

Por su parte, Santiago Alfonso, presidente de Acción Psoriasis, ha indicado que “la psoriasis es una enfermedad compleja que ha ido avanzando y cambiando a lo largo de los últimos 15 años, por eso nuestro trabajo como organización de pacientes reside en mantener informadas a las personas que sufren esta enfermedad inflamatoria sobre las novedosas variaciones”.

Modelo afectivo-efectivo

La humanización de la asistencia es uno de los objetivos hacia los que avanza el modelo de atención sanitaria en nuestro país. En este sentido, durante la jornada se describió el Modelo Afectivo Efectivo como la forma de cuidar y curar al paciente como persona, con base en la evidencia científica, incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad del paciente, estableciendo una atención basada en la confianza y empatía, y contribuyendo a su bienestar y a los mejores resultados posibles en salud.

Así, el libro «Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo Efectivo», desarrollado por Janssen, en colaboración con Acción Psoriasis y Cátedras en Red, analiza la psoriasis desde este modelo para identificar áreas de mejora que pueden suponer un cambio relevante para la vida de estas personas. Las conclusiones de este manual se extraen de foros en los que han participado más de 60 clínicos, académicos, pacientes, representantes de asociaciones de pacientes, administración sanitaria, medios de comunicación e industria. La característica diferencial del documento es que se trata de una novedad en el abordaje de la enfermedad, pues es una metodología que permite identificar áreas de mejora.

En opinión de los participantes asistentes al foro, el Modelo Afectivo Efectivo es un modelo muy completo que engloba todas las esferas esenciales y necesarias para asegurar una atención sanitaria de excelente calidad.

El foro también ha abordado las posibles aportaciones que se pueden aportar desde el ámbito político. “A pesar de que se traten muchos temas diversos, al parlamento autonómico apenas llegan debates como este, que son realmente interesantes y que ayudarían a visibilizar este tipo de enfermedades”, ha reconocido Itxaso Cabrera, diputada del Grupo Parlamentario Podemos en las Cortes de Aragón. Por su parte, Isabel Lasobras, diputada de CHA en las Cortes de Aragón y portavoz de su grupo parlamentario en la Comisión de Sanidad, ha destacado la urgencia de humanizar la asistencia sanitaria. “En cuanto a los pacientes con psoriasis, los responsables políticos debemos trabajar para que tengan más información, que los tratamientos sean más personalizados y que se elimine el estigma y la discriminación por su enfermedad”, ha apuntado la también secretaria general de CHA.

Unido a esta línea, Santiago Morón Sanjuán, presidente y portavoz del grupo parlamentario de Vox en las Cortes de Aragón, ha querido mostrar su respaldo a la contribución de la investigación científica para ofrecer soluciones que mejoran la calidad de vida de las personas que sufren esta patología. “Es necesario seguir incrementando las partidas en inversión de I+D+I en el sector público y privado y hacer que estos avances lleguen a todos los pacientes”, ha incidido.

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