Delphine Crespo: «No todo es morirse o sobrevivir, hay una zona gris que es quedarse con la Covid»

La Asociación Long Covid Aragón es un colectivo que agrupa a los pacientes de la Covid persistente

Delphine Crespo es la presidenta de la Asociación Long Covid Aragón, el colectivo que agrupa a los pacientes de la Covid persistente, aquellos que continúan sufriendo síntomas a pesar de haber superado el virus. Este miércoles se ha aprobado el protocolo asistencial del Gobierno de Aragón que realizará un seguimiento de estos pacientes.

Pregunta.- ¿Cómo nace la Asociación Long Covid Aragón?
Respuesta.- La asociación nace como colectivo en enero de 2021, a raíz de que en otras comunidades autónomas, ya desde el mes de mayo de 2020, se estaban creando colectivos de pacientes que no pasaban sus síntomas tras dar negativo en sus PCR, o no pasaban la fase aguda de la enfermedad. Entonces, como en Cataluña y en Madrid que fueron los primeros, se crearon colectivos de pacientes, se fueron uniendo Andalucía y el País Vasco y nosotros en enero. Desde octubre de 2021 somos asociación, que nos parecía un paso importante de cara a la visibilización en las instituciones y tener más peso a la hora de representar a las personas enfermas que están con nosotros en el colectivo.

P.- ¿Cuántos miembros son en la asociación?
R.- Actualmente somos 420 miembros del colectivo. Nos acaban de dar de alta como asociación y todavía no hemos podido iniciar todos los trámites de fichas, pero en el colectivo somos 420. Al ser una enfermedad desconocida, no todo el mundo que está enfermo está registrado bajo el código de la Covid persistente. Pueden estar registrados bajo un síntoma predominante como puede ser la astenia, con lo cual está siendo difícil saber cuántas personas son Covid persistente en Aragón.

Los pacientes de Covid persistente tienen unos síntomas muy variados que pueden ir desde tos hasta migrañas

P.- ¿Qué padecen, qué sufren los pacientes con la Covid persistente? ¿Cuáles son los efectos una vez “superada” la enfermedad?
R.- Tenemos una sintomatología muy variada. Es una afectación multisistémica que afecta a muchos órganos, pueden variar en los pacientes, en el tiempo e incluso sumarse unos a otros. Se puede empezar con síntomas de un cuadro respiratorio como la disnea o la tos, y seguir luego con migrañas, trastornos digestivos, cutáneos… Y al año tener taquicardias, mareos o pérdidas de pelo. Hasta 200 síntomas se han valorado, una media de 36 por persona en un estudio que se realizó en España y que también se hizo a nivel internacional, y se encontraron 203. Hay pacientes con dos síntomas que no saben si están enfermos, y otros que sí, que lo tienen muy claro, porque tienen una incapacidad muy grande en su vida. Porque tenemos dolores articulares, musculares… Es una enfermedad muy nueva y desconocida que está afectando a múltiples órganos de nuestro cuerpo.

P.- ¿Cómo han sido atendidos hasta ahora?
R.- Ha habido disparidad a nivel de atención asistencial. A nivel de Primaria, al ser el primer eslabón, diría que ha habido bastante empatía, con casos para todo, pero bastante empatía. La mayoría de los profesionales no están formados, pero ni en Atención Primaria ni Hospitalaria. Como no hay formación, es muy difícil que se atienda correctamente. Los de la primera ola, entre los que me incluyo, incluso hemos tenido que abrir las puertas de la negación; es decir, íbamos a las consultas privadas porque estaba el sistema sanitario colapsado y nosotras veíamos que no se iban los síntomas. Los especialistas no nos creían. Los de la primera ola hemos tenido que abrir muchas puertas y ha sido muy duro. Por eso reclamamos formación urgente a los profesionales de la salud, al menos en las hipótesis de la enfermedad, y que nos deriven a especialistas, a rehabilitación respiratoria…

La Asociación reclama más formación para los profesionales sanitarios y un protocolo de asistencia específico

P.- Llevan tiempo reclamando ese protocolo de asistencia hacia personas que sufren Covid persistente. Al fin ha llegado…
R.- Llevamos reclamando este protocolo de asistencia desde el mes de febrero cuando tuvimos la primera reunión con la Consejería de Sanidad, el 23 de febrero creo recordar. Pedimos desde el inicio, como ya existen en Andalucía o Cataluña, unas unidades multidisciplinares de atención al paciente, es decir, que en una sola unidad, como las de post Covid de Aragón, se atienda a todos estos pacientes que se han quedado con sintomatología permanente. Pedimos formación a los profesionales de la salud, información a la ciudadanía y los profesionales porque también nos parece súper importante que la sociedad sepa que no todo es morirse o sobrevivir, que hay una zona gris que es quedarse con la Covid persistente y no se lo deseamos a nadie. No sabemos como será este protocolo, porque tuvimos reuniones en febrero y abril y luego ninguna, hasta que pusimos una queja en el Justicia de Aragón porque no teníamos avances en la atención de los pacientes.

P.- ¿Está en él su impronta?
R.- Parece que al fin ha llegado. Nos lo mandaron la semana pasada, y pudimos enviarles unas aportaciones, pero no hemos visto la versión definitiva, y si han incluido nuestras aportaciones. Creemos que es muy bueno que haya un protocolo específico para nosotros y damos las gracias a la consejera por sacar un protocolo en Aragón, aunque quizás se queda en una fase inicial de diagnóstico y registro de los pacientes, lo cual no está mal, pero quizás habría que dar un paso más adelante en el tratamiento, en el caso a caso.

P.- Y ahora, en una fecha tan importante como el día de su presentación, ¿no les habían avisado?
R.- No sabíamos que era hoy la presentación, nos hemos enterado por la prensa. No tenemos la versión final del protocolo todavía, y no sabemos si estaremos representados.

Todavía no saben cuántas personas padecen la enfermedad en Aragón

P.- A la espera de que puedan valorar y leer detenidamente en qué consistirá este programa de asistencia, ¿cómo valoran su llegada?
R.- Se centra en la Atención Primaria. Esperamos de él que formen a los profesionales para que nos puedan diagnosticar y registrar. Porque todavía hay mucha gente sin un diagnóstico correcto. Es un primer paso, pero nos hubiera gustado que fuera más allá. Porque nosotros lo que venimos reivindicando desde hace meses es la creación de unidades monográficas en la Salud Pública, como han hecho en otras Comunidades Autónomas. Es positivo, pero algo insuficiente. Es como muy inicial que quizás podría haber servido hace unos meses, pero ahora tiene algunas carencias.

P.- ¿Podrá llegar a evitar que las personas ya no tengan síntomas una vez superada la enfermedad?
R.- Es una incógnita. Puede haber una predisposición inmunológica, que se quede en algunas personas arrinconado, pero no contagien, aunque este protocolo no servirá para eso, no hay nada que, de momento, determine científicamente quién va a tener Long Covid y quien no, y luego no hay tratamientos. A ver si podemos seguir trabajando en un protocolo más potente que pueda llegar a que se atienda a más personas que las que se van a atender con este protocolo inicial, porque con esta manera creemos que se atenderá a los casos más graves, y quedarán más desatendidos los casos más leves.

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