Trastorno Obsesivo-Compulsivo: silencio, dolor y bondad

Algunos de los miembros de TOC Zaragoza en la Expo

El Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC) es una afección con la que convive un 3% de la población mundial. Sin embargo, se trata de un dato confuso, porque muchos de los casos ni siquiera están diagnosticados. En Aragón se estima que unas 40.000 personas podrían padecerla. El TOC es uno de los diez trastornos más invalidantes que existen, pues tiene un impacto directo en todas las facetas de la vida de las personas que lo sufren. Detrás de ese silencio, de ese dolor, residen buenas personas que exigen más investigación, más expertos y comprensión por parte de una sociedad en la que sigue presente un estigma.

Cristina tiene 23 años y fue diagnosticada con TOC a los 18. Llevaba cinco en manos de diferentes psicólogos, hasta que la última especialista vio lo que otros no pudieron: “Le comenté una idea que estaba siempre en mi mente y que me causaba mucho esfuerzo mental. A raíz de eso me hicieron test y pruebas y me lo diagnosticaron. Yo creo que ha estado conmigo desde pequeña. Al principio lo achacaba a manías: haz esto porque te dará suerte en el examen… Pero realmente siempre utilizaba el boli azul…”.

Para Cristina, el TOC consiste en que “tu cerebro te fastidia para que hagas cosas que no quieres hacer”. Los médicos no sabían qué le ocurría en un primer momento, pero cuando lograron poner nombre y apellidos a lo que estaba viviendo, ella se quedó mucho más tranquila: “Sentí un alivio increíble por saber lo que era y no sentirme un bicho raro. Pensé: sé lo que tengo y vamos a buscar una solución. Fue entonces cuando conocí a las madres que posteriormente fundarían TOC Zaragoza”.

Cristina y Yann, dos personas que conviven con el TOC en Zaragoza

Pero antes de que eso ocurriera, Yann de 42 años, germen de la asociación, se encontraba en una situación límite. “A mí se me disparó con 16. Estuve cuatro en silencio, aguantando; el sufrimiento es algo que se lleva por dentro. Caí en depresión y fue cuando me lo diagnosticaron”, explica Yann. “Yo creo que la persona ha hecho tal esfuerzo mental y sufrido tanto que no puede más. Es algo que te deja abatido. A raíz de las depresiones se suelen descubrir los casos de TOC”, afirma la presidenta de TOC Zaragoza, Pilar Monreal.

Yann estuvo cuatro meses lidiando con sus pensamientos y emociones y, tras el esperado diagnóstico, empezó a recibir tratamiento farmacológico y psicológico. Este último según él no fue el adecuado y “arrastró problemas derivados unos 15 años hasta que dijo: basta, así no se puede vivir”. Él mismo se encargó de buscar un tratamiento especializado: “Aquí en Zaragoza no hay, así que tuve que irme a Vitoria con una psicóloga experta. Fue cuando supe a lo que me enfrentaba y vi la punta del iceberg en 2015. Ella me enseñó a gestionar este problema”.

Tiempo más tarde, en 2017, Yann acudió a un centro intensivo ubicado en Granada con un tratamiento integral basado en talleres y terapias, entre otras actividades. “Estuve dos años. Mejoré bastante, un 20% como digo yo. Antes de ir allí ya había conocido a otros afectados y me di cuenta de que era una pasada. Ves a otras personas que pasan por lo mismo y te identificas”, transmite.

El nacimiento de TOC Zaragoza

Antes de partir hacia Andalucía, Yann animó a su familia a hacer algo en Zaragoza para ayudar a otras personas con TOC. Poco después, su hermana puso en marcha una web con un correo electrónico para que la gente contactara. “Empezamos tres familias con un grupo de ayuda y empezó a hablarnos mucha gente en situaciones similares. No fue una tarea fácil: yo me acababa de jubilar e iba con la idea de descansar. Pero ha merecido la pena: ahora somos una asociación que tiene tres años de vida y la componemos 130 socios”, expone Pilar.

Todavía no tienen sede pero sí un local donde imparten talleres de vez en cuando y donde sus psicólogos colaboradores ofrecen tratamientos. “No solo nos lo agradecen los afectados, también los familiares. Cuando ves a personas que pasan por lo mismo nos animamos, luchamos juntos”, subraya Pilar. “Cuando la familia ve otros casos, empiezan a escuchar y comprender mejor. La asociación ha crecido bastante en poco tiempo y a mí me ha ayudado mucho”, añade Cristina.

La asociación TOC Zaragoza se encarga de visibilizar y orientar a las personas que sufren este trastorno

En TOC Zaragoza, el primer objetivo que persiguen es ofrecer orientación sobre el trastorno porque “en Zaragoza no hay muchos profesionales especializados en este tema”. Teniendo en cuenta esta carencia, varios miembros de la asociación acudieron a unas charlas del Máster de Psicología General Sanitaria de Teruel. Allí los estudiantes se quedaron alucinados con sus historias porque, aunque tenían una vaga idea de lo que era el TOC, no podían imaginarse la cruda realidad. “Una alumna se fue seis meses a Granada para hacer prácticas en el centro donde estuvo Yann. También se fue a formar allí un psicólogo con experiencia que estaba muy interesado en el TOC. Ambos colaboran con nosotros actualmente. A través de una amiga mía descubrí que a su hija la había tratado con éxito uno de la seguridad social, pero solo hay uno”.

Zaragoza, ciudad con necesidad de especialistas

Mucha gente suele preguntarse cuál es la diferencia real entre un psicólogo y un psiquiatra. A parte de la formación académica, ambos profesionales distan en el abordaje de sus intervenciones, aunque se complementan. Yann lo tiene claro: “Uno es el hardware del ordenador y el otro es el software. Pero generalmente no están especializados en TOC. Es como ir a un médico de cabecera, sabe un poquito de todo, te ayuda con un catarro… Y si hay algo más fuerte, te manda al especialista. Estos profesionales en general entienden un poquito de todo pero algo tan específico es difícil de tratar”.

La segunda pretensión de TOC Zaragoza es conseguir especialistas dentro de la sanidad pública: “Necesitamos profesionales en este ámbito de la salud mental. Estaría genial conseguir a largo plazo una Unidad de Tratamiento de TOC en Aragón, como las hay en grandes ciudades como Madrid y Barcelona. Un buen tratamiento y que sea especializado para cada caso es imprescindible para hacer frente al TOC”, apunta Pilar.

Yann fue diagnosticado con TOC con 16 años y exige una mayor investigación sobre el tema

Para Yann, lo más importante de todo el proceso también es contar con una ayuda psicológica de “primera línea”, esto es, una terapia cognitivo-conductual con exposición y prevención de respuesta (EPR) donde los pacientes se exponen a aquello que les atormenta. Para alguien que tiene TOC de contaminación, un ejemplo sería colocar en la mesa elementos sucios y decirle a la persona en cuestión que lo toque, siempre poco a poco, y que aguante sin lavarse las manos hasta que desaparezca el malestar.

El siguiente paso sería la farmacología. “Normalmente lo primero que te dan son medicamentos, pero básicamente tapan los síntomas y no te curan. Los fármacos son como flotadores, te ayudan a mantenerte a flote, pero la terapia la tienes que realizar tú mismo. Si no sabes nadar, cuando viene una ola, por muchos flotadores que haya…”, confiesa Yann.

Obsesiones y compulsiones: el origen

Una vez explicada la posible solución, es necesario acudir al origen: las obsesiones y las compulsiones. Que no manías: “Las manías las puedo tener yo que soy muy ordenada y me gusta tener todo en su sitio, pero no sufro por ello”, dice Pilar. Las obsesiones son pensamientos que causan desasosiego, angustia; y las compulsiones son el ritual, el antídoto que calma la ansiedad que provocan. En el caso anterior de contaminación, la obsesión sería el mantenerse limpio, y la compulsión, lavarse las manos.

“Hay muchos tipos de obsesiones que incluso se complementan unas con otras. No son reales; van en contra de tus valores y aparecen de repente. El querer reprimirlas hace que cada vez vaya a más. La compulsión es como una adicción, como un drogadicto que necesita droga. En todo caso no es un alivio duradero. Todo lo que hemos hecho de lavarnos durante la pandemia es lo que una persona con TOC de contaminación vive en su día a día. Está en una pandemia permanente”, explica Yann.

El TOC lleva a sus pacientes a un bosque de obsesiones y compulsiones del que es difícil salir

Según Pilar, las personas que padecen TOC son “buenas, inteligentes, imaginativas, lúcidas, porque se dan cuenta de que su cerebro no funciona bien en ocasiones y sufren”. Esos adjetivos positivos pueden tornarse en negativos: “El TOC de pensamiento para mí es el peor. No hay nada en el exterior que lo perciba y puedes sacar conclusiones catastróficas. Por ejemplo, salir a la calle y decir: si no veo una bicicleta va a ir muy mal el día. Cosa que no tiene ningún sentido, pero si ves la bicicleta te quedas más tranquilo. Luego son dos bicicletas, posteriormente dos bicicletas y gente corriendo…”, relata Cristina.

En su caso, las obsesiones y compulsiones se van ampliando con el paso del tiempo. Cuando parece que es capaz de controlar una, aparece otra diferente. “Mi principal problema fue con los estudios, una obsesión. No es lo mismo ir a un colegio donde el ritmo es tranquilo que pasar a un instituto con mucha gente y donde hay que estudiar más”, expresa Cristina. Unos pensamientos que perduran según Yann: “Las obsesiones suelen ser las mismas a lo largo de la vida pero las compulsiones cambian. El miedo nuclear siempre está presente. En realidad, todos los miedos que tiene una persona se pueden trasladar al TOC”.

La importancia de la visibilidad y la formación

El TOC necesita ser conocido, para eso precisamente nació TOC Zaragoza, para informar sobre lo que supone vivir con este trastorno. “No solo divulgamos por nuestra cuenta, sino que hemos realizado charlas en diferentes colegios e institutos, y hace dos años firmamos un convenio con Unizar que nos permite hacer formaciones. De hecho, este verano celebramos la segunda edición de una curso dedicado a profesores, para ofrecerles claves con las que sepan reconocer a alumnos con TOC y que sean capaces de ayudarles”, explica Pilar.

Una formación que va muy relacionada con la detección temprana, factor importante para evitar que empeore la calidad de vida de los afectados con el tiempo. “En el TOC sabemos que nuestras obsesiones son ridículas, por eso sufrimos tanto. Si viene un tornado o un terremoto, el TOC se aparta y lo que prima es la realidad”.

Print Friendly, PDF & Email