Guillermo Badanes: «Los enfermos de esclerosis múltiple tienen que conocer sus emociones»

“Cuídate desde casa”. Este es el plan innovador ideado por la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (Aodem), que ha sido reconocido por el proyecto EMbarcate. Una idea para poder tratar psicológicamente a los enfermos de EM y ayudarles a salir adelante. Para el coordinador y trabajador social de la Asociación, Guillermo Badanes Vivas, es una oportunidad para poder desarrollar más proyectos y, sobre todo, ayudar a los enfermos.

Pregunta. – ¿Cómo nació el proyecto presentado por la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple para EMbarcarte?
R.- El proyecto se llama “Cuídate desde casa”. Nació como resultado de unas reuniones que hacemos con nuestros socios y con los cuidadores, con la gente que tiene la enfermedad y con sus familiares. A raíz de eso nació el proyecto, y sobre todo después de la pandemia de la Covid-19. Nos dicen que nos tenemos que quedar en casa, llevar las mascarillas… y a la gente con discapacidades les cuesta mucho más salir de casa. Si antes para ellos ya era muy difícil bajar unas escaleras, pues ahora con la pandemia todavía les apetece menos.

P. – ¿En qué consiste “Cuídate desde casa”?
R.- Es una especia de terapia psicológica en línea. Estamos intentando desarrollar una plataforma para los enfermos de esclerosis múltiple y para los cuidadores, una herramienta terapéutica en línea para mejorar su calidad de vida. Queremos hacer hincapié en los cuidadores. Al final son las figuras que siempre son olvidadas, y son las personas que se encargan de cuidar a un enfermo las 24 horas del día. También tienen su carga emocional y su carga de trabajo. El proyecto de “Cuídate desde casa” es nuevo, así que de momento no tenemos nada. Tenemos recursos para ayudar a los enfermos, pero vienen de otros sitios, de entidades públicas y privadas y, sobre todo, de donaciones. Tenemos un centro de rehabilitación.

La organización cuenta con apoyo para enfermos de EM

P. – ¿Cuándo comenzarán a aplicar este tipo de mejoras?
R.- Tenemos pensado empezar a partir de febrero, como mucho marzo. Queremos poner en marcha esa idea de comenzar a atender a todo aquel enfermo que lo necesite, siempre con la ayuda de un psicólogo.

P.- ¿Cuál va a ser la principal mejora con la aplicación del proyecto “Cuídate desde casa”?
R.- La terapia psicológica, sin ninguna duda. Es muy importante que los enfermos entiendan sus emociones y tengan una razón para cambiar. Van a poder reconocer la importancia de querer seguir adelante. No nos podemos quedar en casa esperando, hay que hacer cosas. La mejora no viene por sí sola, tiene que trabajarse un poco. También va a servir para atender a más pacientes que sufren esclerosis múltiple y para ampliar el personal; de momento tenemos pensado contratar a una persona.

P.- La Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple va a recibir una donación de 1.500 euros por el proyecto. ¿Es suficiente para aplicar todas las mejoras?
R.- Vamos a recibir la donación por el concurso EMbarcate. Es una buena noticia porque también lo ganamos el año pasado. Pero no, no es suficiente. Pero sí es suficiente para que empiece, para que arranque. Siempre es bueno empezar, de la forma que sea. Y después pues pediremos ayuda a más organismos. Pero siempre pasa lo mismo; hay buenas ideas, pero dinero hay muy poco. Tenemos que saber aprovechar lo que tenemos.

P.- ¿Qué medidas o qué recursos considera que son innovadores con respecto a otros proyectos que presentaron el resto de las Asociaciones?
R.- El tema de la atención terapéutica online. Es una herramienta funcional a través de Internet, por lo que es completamente innovadora. Se ha hecho en otros ámbitos, pero no tan completa. La queremos hacer de una forma diferente, que esté muy bien. No queremos que sea una herramienta tonta para hablar con alguien a través de la webcam. La gente también podrá acceder a esta aplicación y recibir todo tipo de información, además de ver cómo han ido evolucionando los datos. Esta es la idea, pero luego hay que ver cómo se va desarrollando todo. Seguro que alguien sale beneficiado, que al final es de lo que se trata.

P.- ¿Considera que se deberían destinar más fondos a la investigación contra esta enfermedad?
R.- La esclerosis múltiple es una enfermedad que por desgracia o por fortuna, no lo sé, últimamente es bastante conocida. Cada vez mejoran los tratamientos, las formas de cuidar a los afectados y su calidad de vida. Pero siempre vamos a pedir que se destinen más fondos. Aunque por muchos fondos que destines esto es una causa neurológica, un tema muy complicado. Ojalá que se encuentra una cura. Yo creo que se hacen esfuerzos muy importantes por parte los poderes públicos y por todo el mundo. Siempre se puede hacer más, pero la verdad es que se lucha.

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