La Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple, una de las ganadores del proyecto EMbárcate

Alrededor de 700 personas con esclerosis múltiple (EM) y sus familias se beneficiarán el próximo año 2021 de los premios de la 2ª edición del Proyecto EMbárcate

Alrededor de 700 personas con esclerosis múltiple (EM) y sus familias se beneficiarán el próximo año 2021 de los premios de la 2ª edición del Proyecto EMbárcate. Son los miembros y afiliados de las entidades sin ánimo de lucro relacionadas con la enfermedad que han sido galardonadas por la iniciativa solidaria de Sanofi Genzyme. Una de las organizaciones que ha presentado el proyecto más novedoso es la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (Aodem). Ha recibido uno de los tres Premios Velero, lo que supone una donación de 1.500 euros.

Con esta iniciativa, Aodem quiere crear una herramienta efectiva y válida en el tratamiento de ansiedad y depresión en enfermos de EM. Para la evaluación inicial se realizará una entrevista online con el usuario o familiar por medio de un profesional de la psicología. Como mediadas generales para los trastornos emocionales se empleará el Inventario de Depresión de Beck-II (BDI-II) y el Inventario de Ansiedad de Beck (BAI). Además, se usarán otras dos medidas de diagnóstico no específicas de ansiedad y depresión durante todo el programa.

El objetivo es que el usuario o cuidador pueda registrar su progreso de forma numérica para obtener un refuerzo positivo de su trabajo para saber en qué lugar se encuentra, lo que le falta para terminar y le da un feedback sobre las tareas que aún tiene pendientes y las que ya ha realizado. Asimismo, funciona de elemento motivacional. Por último, se usarán diversos registros y un auto-informe elaborados por un profesional en psicología para conocer el estado de cada usuario o cuidador.

La asociación quiere visibilizar el papel de ese amplio grupo de personas que se dedican a cuidar de un enfermo de EM con necesidades de atención, en mayor o menor medida, y que tradicionalmente se han visto faltos de los recursos suficientes y necesarios para desarrollar bien su trabajo. Este papel de cuidador puede darse por motivos profesionales, obligaciones familiares o circunstanciales, puede darse de forma voluntaria o por cualquier otro motivo.

Esclerosis Múltiple

Se calcula que más de 47.000 personas en España y de 2,5 millones de personas en el mundo padecen Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (SNC), formado por el cerebro y la médula espinal. Se caracteriza porque el propio tejido del organismo es tratado como un cuerpo extraño. El comienzo de la enfermedad suele desencadenarse por una combinación de factores genéticos y medioambientales, aunque aún no se ha determinado su causa de forma concluyente.

La EM es la enfermedad neurológica crónica más habitual en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años en Europa y Norteamérica, siendo más prevalente en las mujeres que en los hombres, en una ratio de 3:1. Cerca del 80% de los afectados son diagnosticados inicialmente con la variante Remitente Recurrente, caracterizada por episodios de brotes y remisiones. La patología es conocida como la «enfermedad de las mil caras», ya que cada persona experimenta la EM de una manera diferente.

Además de la asociación oscense, otras cuatro agrupacione también han sido galardonadas: Pichón Trail Project (Tenerife), Admeto (Toledo), AefemHenares (Alcalá de Henares) y Apadem (Parla).

Print Friendly, PDF & Email