Los enfermos de ELA piden en su día internacional más investigación y apoyo

Los enfermos de ELA tienen un grado alto de dependencia // Foto: Fundación Luzón

Este domingo es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular rápidamente progresiva que es además la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. En Aragón afecta a unas 90 personas y en España existen unos 3.000 casos. La Asociación Aragaonesa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela) busca que esta fecha sirva para dar visibilidad a la enfermedad, pero también para reivindicar más ayuda y soporte de la Administración.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta a las neuronas motoras del cerebro. En otras palabras, es una enfermedad que degenera, poco a poco, los músculos del cuerpo, reduciendo de forma progresiva su movilidad. La ELA es una enfermedad heterogénea que puede iniciarse a cualquier edad y tiene una supervivencia muy variable. En la mayoría de casos, el paciente comienza a perder movilidad en las extremidades inferiores o percibe problemas para respirar y tragar, convirtiendo al afectado en poco tiempo en dependiente al 100% de cuidados externos.

La patología no tiene un tratamiento concreto, más allá de una pastilla denominada Riluzol que ralentiza el proceso, y su detección precoz tampoco es sencilla. Para poder establecer que es ELA se tienen que realizar otras pruebas por descarte como la del Párkinson. Actualmente, en España, el retraso diagnóstico de esta enfermedad se sitúa en unos doce meses y los errores diagnósticos son una fuente importante de este retraso: hasta el 66% de los pacientes recibieron diagnósticos alternativos previos.

Reducir la demora diagnóstica ayudaría a que los pacientes recibieran lo más pronto posible una atención óptima en programas multidisciplinares, ya que la enfermedad es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio, nutritivo o fisioterapia. Para Ana López, trabajadora social de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela), si la evolución es rápida, la enfermedad se convierte en “un poco desastre” ya que los pacientes no se llegan a acostumbrar a una fase de la enfermedad cuando de repente cambian a otra.

El paciente pierde movilidad y autonomía día a día. Una enfermedad que afecta más allá del propio enfermo debido a la dependencia que le provoca de ayuda externa. Generalmente estos cuidados los realizan los familiares al haber dificultades para encontrar cuidadores cualificados para ello. La trabajadora social de Araela cree que una residencia de ancianos no suele ser una opción para los pacientes con ELA y que la comunicación de confianza entre cuidador y enfermo pueden facilitar las cosas.

Aragón posee de 90 a 100 casos de ELA. Araela busca ayudar de forma multidisciplinar a los afectados por esta enfermedad. El equipo de Araela está formado por un fisioterapeuta, una psicóloga, una terapeuta ocupacional y un servicio externo de logopedia. Un servicio que no solo abarca al enfermo sino a todas las personas de su alrededor. La Asociación da soporte psicológico a la familia, orienta con la legislación y no termina con el fallecimiento del enfermo, también continúa con el duelo familiar.

Este domingo con motivo de esta efeméride, la iluminación de la fuente de la Hispanidad en Zaragoza se teñirá de color verde. Pero también tiene su parte reivindicativa. Desde Araela quieren que se fomente su investigación y que el Sistema de Salud no la declare “no recuperable” y acabe con su tratamiento, así como que los servicios sociales apoyen el coste de la enfermedad.

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