Cuidados paliativos, ante todo la atención al paciente

Uno de los objetivos que marcan la lucha de Cusirar es la atención paliativa especializada

La primera ley de la eutanasia en España ya ha iniciado su andadura, un debate social que está en primera línea. En las últimas semanas solo se escucha hablar a las gentes en las calles, plazas y oficinas de las ciudades: eutanasia sí, eutanasia no. A favor o en contra, dependiendo a quien se escuche. Pero apenas unos pocos se preguntan, ¿y una ley de cuidados paliativos para cuándo?

Los cuidados paliativos tienen un único objetivo que es ayudar a las personas a vivir hasta el final con el máximo bienestar posible, de ahí su origen latino “pallium”, que hace alusión al acto de aliviar síntomas o sufrimiento. Lo cual lo aleja de la eutanasia a pesar de ser dos conceptos cercanos a la muerte. Para evitar confundirlos y crear ideas inequívocas o erróneas, un grupo de trabajo integrado por expertos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) está desarrollando un glosario de términos y definiciones.

Los cuidados paliativos son universales al igual que cualquier otro tipo de atención sanitaria y, por ello, es importante disponer de recursos económicos y humanos tanto para los profesionales como para las familias. A nivel práctico, en Aragón, el último avance ha sido la creación de la Unidad de Cuidados Paliativos Geriátricos dependiente del hospital Universitario Miguel Servet. Esto respondió a una demanda ciudadana “necesaria” pero no “suficiente”, aclara Marta Agudo, una profesional sanitaria de los equipos de soporte y atención domiciliaria (Esad) de Teruel.

La psicóloga y presidenta de Cusirar, Pilar Aguirán, junto al responsable del área de Cuidados Paliativos del hospital San Juan de Dios de Zaragoza, Emilio González

Numerosas comunidades autónomas no cuentan con un ente que promocione y difunda los cuidados paliativos. Pero Aragón sí. La Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (Cusirar) se fundó en 2009 y está agregada a la española. Su razón de ser tiene carácter científico, ya que intenta satisfacer las necesidades de profesionales en materia de formación, así como establecer nexos con instituciones sanitarias y asociaciones de enfermos para desarrollar actos conjuntos, charlas y jornadas.

Formada por voluntarios tanto de hospital como de domicilio de diversos ámbitos, se trata de la única sociedad de cuidados paliativos de Aragón y, en su afán por continuar su labor, celebrará en Huesca las VI jornadas bianuales a lo largo del año.

Uno de los objetivos que marcan la lucha de Cusirar es la atención paliativa especializada para que sea la experiencia y la formación las que acrediten a los sanitarios como profesionales paliativistas. Solicitan al Ministerio de Sanidad que se reconozca los cuidados paliativos como especialidad y se cree un Plan Nacional en torno a ellos. Sin un área de capacitación específica, es “difícil encontrar médicos y enfermeros que estén formados y preparados”, señala el doctor Emilio González, responsable del área de Cuidados Paliativos del hospital San Juan de Dios de Zaragoza.

En distintas especialidades hay enfermos con este tipo de problemas por lo que “todo sanitario debería formarse en cuidados paliativos, al menos, en nociones básicas desde la universidad” porque sin formación en un “futuro no habrá expertos que cuiden a estos enfermos”, añade González.

Y esto supone un problema porque ofrecen un servicio que afecta a la mayoría de la población, puesto que “todas las personas a lo largo de su vida los van a necesitar en un momento dado”. Esto hace que los sanitarios consultados aseguren que la “prioridad” tendría que ser regular paliativos, independientemente de que haya una legislación de eutanasia que también “creemos necesaria”, matizan.

El hospital San Juan de Dios cuenta con 26 camas para atender a una media de 600 pacientes al año

Los recursos llegan a los centros con cuentagotas, un hecho que desde Cusirar llevan años reivindicando. Así como el “lento” desarrollo de los servicios y la “desigual distribución entre provincias”. “Dependiendo de donde vivas hay más recursos o menos”, denuncia la psicóloga y presidenta de la sociedad, Pilar Aguirán.

En la Comunidad aragonesa, Teruel presenta unas características especiales que implican hándicaps, ya que es la provincia más “despoblada y dispersa”. Esto hace que los viajes para visitar a pacientes alejados requieran “más de una hora” y los que están cerca cuenten con accesos por carretera “bastante complicados y peligrosos”. Frente a esto son fundamentales las “visitas más continuas”, expone Agudo.

Sin embargo, en la última década se han dado pasos hacia delante como la aprobación en 2011 de la Ley de Muerte Digna. Esta aportó “tranquilidad” ante actuaciones que en ocasiones dan “miedo” llevar a cabo en pacientes con una enfermedad crónica avanzada, terminal o en fase agónica. Así lo considera el médico geriatra del hospital de Huesca, Alfredo Zamora, dado que son “decisiones complicadas que quedan englobadas en el marco legal”.

Al hilo de las controversias que se pueden generar con la nueva propuesta de ley de la eutanasia, Cusirar “tiene una perspectiva compartida” y trabaja para que “la sociedad pueda opinar y decidir de la forma más capacitada posible”, agrega Zamora.

Esta ley debe ser “garantista” respecto a la seguridad de los ciudadanos y los profesionales aunque “no hay una demanda amplia” cuando un equipo de paliativos controla los síntomas. Las personas que deciden terminar con su vida son un perfil “muy específico”. “En mis más de veinte años de recorrido en paliativos solo he visto tres casos,” afirma Aguirán.

En este sentido añade que “es necesaria una buena inversión social y sanitaria”. De lo contrario, “si un enfermo se siente mal cuidado o desesperanzado solicitará terminar con su vida”.

En definitiva, los cuidados paliativos son un eje imprescindible de la sanidad, que “dan humanidad a la medicina, controlan los matices sintomáticos a nivel físico, psíquico y emocional, mejoran la situación clínica y la sensación de enfermedad del paciente”. “Cualquier persona al final de su vida necesita calidez, apoyo y compañía”, puntualiza Agudo.

Las personas deben poder vivir sus últimos días con calidad; es decir, sin dolor, fatiga o vómitos hasta el final. Lo que despeja dudas sobre una disciplina que conlleva un abordaje holístico a la que hay mucho que agradecer.

Aragón, en vistas de mejora

Aragón cuenta con una unidad específica de cuidados paliativos que se encuentra en el hospital San Juan de Dios. Aquí hay 26 camas para atender a una media de 600 pacientes al año en situaciones de “alta complejidad”. Pero esta situación puede mejorar gracias a una remodelación del área, más espaciosa y con más recursos hospitalarios.

“Estamos pendientes de ampliar la unidad y el número de camas posiblemente el año que viene porque la demanda es creciente, sobre todo, en pacientes con diagnóstico oncológico, fallo de órganos que no responden al tratamiento y problemas neurológicos como la ELA”, expresa el doctor Emilio González.

Por otro lado, la unidad de cuidados paliativos pediátricos se ubica en el Infantil Miguel Servet que atiende a pacientes tanto en consulta como en hospitalización. La colaboración entre ambos centros se enmarca dentro del “Programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas” de Obra Social de Caixa que proporciona psicólogas y trabajadores sociales propios del ámbito paliativo.

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