El II Congreso Nacional de Enfermedades Raras pide la práctica de medicina personalizada en Aragón

La hematóloga Pilar Giraldo; el director gerente del servicio aragonés de Salud, Javier Marión, y el coordinador de Acción Social y Familia del Ayuntamiento de Zaragoza, Julián Illana, durante la inauguración

Este año, las enfermedades raras tienen día propio, el 29 de febrero. Y, además, Zaragoza vuelve a acoger el Congreso Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras Hematológicas y Lisosomales hasta el 1 de marzo. Se trata de la segunda edición de un encuentro que reúne a pacientes, familiares, profesionales del ámbito sanitario, social e investigadores.

Organizado por la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras (Aspher) y bajo el lema “Estamos a tu lado, aunque no nos veas”, el congreso pretende ser el marco “perfecto” para hacer un llamamiento y lograr que en Aragón se practique la medicina personalizada y de precisión, ajustada al paciente y a la enfermedad.

La Comunidad también aprovecha esta fecha para dar a conocer las necesidades de los pacientes y las dificultades que atraviesan sus familias en “un encuentro donde compartir experiencias y preocupaciones”.

Durante todo el fin de semana pasarán por el Centro de Historias de la capital aragonesa 34 ponentes de diversas comunidades autónomas, con intervenciones científico-divulgativas sobre los avances en investigación en las enfermedades hematológicas y lisosomales, y los tratamientos más innovadores.

Además, se han organizado diez talleres, dedicados a la vida diaria de las personas con una enfermedad rara como el ejercicio terapéutico, el control del dolor, la inteligencia emocional o aspectos más sociales.

El objetivo es hacer visibles las enfermedades de baja frecuencia ya que afectan a menos de una persona por cada 2.000 habitantes, criterio que cumplen numerosas enfermedades hematológicas que suelen ser graves y comprometen la calidad de vida de los pacientes y su entorno.

El grupo de enfermedades metabólicas lisosomales también es poco numeroso en Aragón, ya que afecta a unas 21 familias. Sin embargo, “es importante que se conozcan, sensibilizar y seguir investigando”. Conllevan “una carga física muy importante y un compromiso psicológico que limita las actividades de la vida diaria”.

No obstante, consideradas en conjunto afectan a alrededor de tres millones de personas en España. “En todas las especialidades de la medicina hay pacientes con enfermedades poco frecuentes”, ha mantenido la presidenta de la Fundación Española para el Estudio y Tratamiento de la Enfermedad de Gaucher y otras Lisosomales, Pilar Giraldo, durante la inauguración.

Tampoco ha querido perderse la cita el gerente del servicio aragonés de Salud, Javier Marión, quien ha puesto en valor la importancia de unir a profesionales multidisciplinares y pacientes en un congreso a nivel nacional y ha recordado que “Aragón cuenta con un registro que ubica dónde están las enfermedades, cuántas son y cuál es su frecuencia”. Sin olvidar que “trabajamos la eficiencia y seguridad de los fármacos para proporcionar a cada paciente la medicina más precisa”.

Por su parte, el coordinador de Acción Social y Familia del Ayuntamiento de Zaragoza, Julián Illana, ha expuesto la necesidad de “establecer una definición universal de enfermedades, crear un centro de atención especializada y apostar por mejorar el registro estatal, así como el acceso a los medicamentos huérfanos y adaptar el diagnóstico genético”. Dejando claro que aún queda mucho por hacer.

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