El Rincón y la asociación de Personas con Enfermedades Raras en Aragón (PERA) han presentado este viernes el calendario solidario en el que colaboran y con el que esperan recaudar fondos para apoyar a las cerca de 90.000 personas que sufren enfermedades raras en la Comunidad. De ellas, 16 familias han participado en el calendario y aparecen entre sus páginas.
El objetivo, ha explicado el director de Marketing y Comunicación de El Rincón, Francisco Rodríguez, consiste en visibilizar las enfermedades raras a través de las fotografías en el calendario, que también cuentan con su nombre y el de quien la padece. Asimismo, pretenden normalizarlas, ya que “rara es la enfermedad, pero no las personas, al revés, son muy especiales”, ha afirmado Rodríguez.
“Estas enfermedades quedan ocultas, porque somos raros, pero no invisibles”, ha añadido la presidenta de PERA, Sara Berdejo, quien ha indicado que la recaudación se destinará a proyectos que ha intercambiado con el alcalde de Zaragoza, Jorge Azcón, también presente. En concreto, ha aludido a cambiadores de pañales y parques adaptados, así como el coste de terapias.
“Hay un estudio que dice que el 20% de los ingresos de una familia con un enfermo de enfermedades raras va destinado a las terapias que no se incluyen dentro de la Seguridad Social”, ha afirmado Berdejo, quien considera una cifra elevada si se tiene en cuenta que una media de 350 euros va dedicado a tratamientos como fisioterapia, logopedia, estimulación, musicoterapia, etc. para que los niños se hagan más adultos.
Azcón ha recogido el guante y ha confirmado que el Ayuntamiento de Zaragoza va a trabajar en una nueva Ordenanza de Accesibilidad, ya que la última está fechada en el año 2003. “Uno de los grandes trabajos que tenemos que hacer durante estos cuatro años es la adaptación de esa ordenanza para que las cuestiones de las que ha hablado Sara no sean una partida presupuestaria sino que sean un derecho”.
En total, se han impreso 10.000 ejemplares que serán distribuidos en 66 tiendas de Zaragoza, Huesca y Madrid. El donativo para obtener el calendario es la voluntad que cada ciudadano desee aportar.
