Aragón registra 26 nuevos casos de ELA en 2018

Esta enfermedad, que a día de hoy no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal, supone una dura batalla para los afectados

Hasta 26 casos nuevos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se diagnosticaron en Aragón en 2018. Fueron cuatro en Huesca, tres en Teruel y 19 en Zaragoza. Con ellos, ya son 113 los aragoneses que padecen ELA. Por provincias, hay 19 pacientes en Huesca, once en Teruel y 83 en Zaragoza.

Esta enfermedad, que a día de hoy no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal, supone una dura batalla para los afectados, que ven cómo sus músculos se van paralizando mientras su mente se mantiene intacta. Se calcula que unas 4.000 personas pelean día a día en España contra la ELA y el próximo día 21 de junio se celebra su día, el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, para apoyar y visibilizar tanto a los enfermos como a sus familiares.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) lucha para mejorar la calidad de vida, cubriendo las necesidades de estos pacientes que, a veces, asegura, “están olvidados por la Sanidad Pública”.

“La Sanidad Pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio –fundamentales para los pacientes con ELA–, sino solo como una rehabilitación para recuperar algo perdido a causa de una operación, accidente, etc. Como este no es el caso de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en la mayoría de las Comunidades Autónomas, somos las Asociaciones de Pacientes las que tratamos de paliar este déficit para intentar mantener su calidad de vida”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.

Dado que la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura y debido a que poco a poco los afectados van perdiendo su movilidad, el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y solo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. Las sesiones de Fisioterapia, Logopedia o Psicología son absolutamente básicas para mantener su calidad de vida, por eso, desde adEla, solicitan una atención domiciliaria adecuada “que se adapte a las necesidades de estos pacientes”.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA (tres al día) pero, al mismo tiempo, fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad. En la actualidad, no existe un tratamiento que sea capaz de frenar y cronificar la enfermedad. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica también quiere aprovechar este Día Mundial para pedir a las administraciones públicas una mayor implicación para que se impulse la investigación y se pueda encontrar una solución a esta enfermedad.

“A día de hoy tenemos unas 4.000 personas afectadas de ELA y 900 fallecidos por esta enfermedad cada año. Nosotros pensamos que son cifras alarmantes y que hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA”, puntualiza Adriana Guevara.

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