Zaragoza.- La asociación Zaragoza Ciudadana, dentro de la campaña solidaria y benéfica “No pueden esperar”, realizada para ayudar a tres niños aragoneses que padecen la enfermedad rara de Duchenne, ha organizado el concierto “Canciones para una Navidad”. La cita tendrá lugar el próximo miércoles, 16 de diciembre, en la conocida sala de conciertos La Rotonda del Centro Cívico Delicias.
El evento, que dará comienzo a las 19.00 horas, es de acceso libre y será dirigido por el doctor en Comunicación y presentador en Aragón Radio Javier de Sola, quien, tras una breve introducción sobre el motivo de la campaña y resto de eventos organizados por parte de los responsables de la asociación, Pilar Arana y Orlando Suárez, dará paso a las actuaciones del cuarteto vocal 4 Voces, el grupo folclórico D’Aragón y la artista Corita Viamonte. Todos ellos deleitarán a los asistentes con diversas canciones y villancicos, como “Benedicat vobis”, “Adeste Fideles”, “Noche de Paz” o un popurrí de villancicos con rondalla y bailadores, y finalizando con la conocida jota chesa “S’ha feito de nuei”.
En el mismo acto se dará a conocer el rastrillo benéfico, cuya recaudación irá destinada a colaborar económicamente en la investigación de la enfermedad de Duchenne. En su puesta en marcha han participado varias entidades, como el Real Zaragoza, la Fundación Real Madrid, Balay BSH o Chocolates Lacasa.
Asimismo, a lo largo de esta semana, Zaragoza Ciudadana está llevando a cabo una iniciativa social, en la que solicita a los ciudadanos que remitan una fotografía haciendo una señal de “T” (tiempo fuera) con sus manos. Pese a su reciente lanzamiento, ya ha recibido más de 300 instantáneas por WhatsApp y redes sociales, siendo mostradas en la web www.nopuedenesperar.com.
Campaña solidaria
Cerca de 4.000 niños en España sufren Distrofia Muscular de Duchenne y, de ellos, tan solo 15 pueden recibir un tratamiento, denominado Ataluren, dado que tienen las condiciones concretas para ello. De ellos, doce, residentes en Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Andalucía, Valencia y Cataluña, lo están recibiendo actualmente. No ocurre lo mismo con los tres casos en Aragón, Sergio y los mellizos Carlos y Mario, que residen en las localidades de Zaragoza y Caspe, tras la denegación de la DGA.
Por este motivo, la asociación Zaragoza Ciudadana, tras reunirse con las familias de estos tres pequeños, puso en marcha una campaña solidaria con el objetivo de dar difusión a la situación que están padeciendo, así como realizar una colecta de donativos para colaborar económicamente en la investigación de esta enfermedad rara.
Al concierto navideño le seguirá otro ofrecido por b vocal. Tendrá lugar el 2 y 3 de enero en el Teatro Principal. De la recaudación obtenida, el quinteto aragonés destinará una parte a la causa, colaborando también en la difusión de una “Fila Cero”, abierta en la entidad financiera Ibercaja para la obtención de donativos, donde se podrán realizar ingresos o transferencias.
“La finalidad de esta campaña solidaria consiste en dar esperanza y apoyo a las familias de los niños, colaborar económicamente con la investigación de la enfermedad y pedir públicamente que se ponga fin a la discriminación que sufren estos niños y sus familias por residir en Aragón”, han indicado los responsables de la asociación Zaragoza Ciudadana.
