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Jueves, 14 de diciembre de 2017
Sociedad

4/12/2015

Zaragoza Ciudadana organiza una campaña solidaria para ayudar a tres niños aragoneses enfermos de Duchenne

La asociación Zaragoza Ciudadana organiza una campaña solidaria para ayudar a tres niños aragoneses que padecen la enfermedad rara de Duchenne al ser los únicos de España que no reciben el tratamiento. La campaña constará de un concierto navideño, un rastrillo en el que han colaborado diversas entidades y una fila cero.
Redacción
Los padres de los niños afectados en la entrega de firmas al consejero de Sanidad
Los padres de los niños afectados en la entrega de firmas al consejero de Sanidad

Zaragoza.- Cerca de 4.000 niños en España sufren Distrofia Muscular de Duchenne y, de ellos, tan sólo 15 pueden recibir un tratamiento, denominado Ataluren, dado que tienen las condiciones concretas para ello. Un total de 12 de estos niños, residentes en Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Andalucía, Valencia y Cataluña lo están recibiendo actualmente, mientras que el Gobierno de Aragón se lo ha denegado, reiteradamente, a los otros tres, Sergio y los mellizos Carlos y Mario, que residen en las localidades de Zaragoza y Caspe, respectivamente.

Por tal motivo, la asociación Zaragoza Ciudadana, tras conocer su situación y reunirse con las familias de estos tres pequeños aragoneses, ha organizado una campaña solidaria. El objetivo de la misma, según han señalado, es “dar difusión a la situación que están padeciendo, así como realizar una colecta de donativos para colaborar económicamente en la investigación de esta enfermedad rara”.

El primero de los actos será un concierto navideño, con entrada libre, que tendrá lugar el próximo 16 de diciembre a las 19.00 horas en el Centro Cívico Delicias, en el que actuarán los grupos vocal y folklórico 4 Voces y D’Aragón, y la reconocida artista Corita Viamonte. Asimismo, se organizará un rastrillo benéfico online, gracias a la colaboración de diversas entidades, en su mayoría con sede en la capital de Aragón.

Por otro lado, el conocido grupo B vocal, que ofrecerá cuatro conciertos en el Teatro Principal, los días 2 y 3 de enero, aportará a la iniciativa un porcentaje de la recaudación. También colaborará con la difusión de una Fila Cero, abierta en la entidad financiera Ibercaja para la obtención de donativos, mediante ingresos o transferencias.

Y, para dar todas las facilidades posibles, también podrán hacerse donativos vía PayPal desde la página web que se ha elaborado, en la cual se encuentra toda la información sobre la enfermedad, la situación de los niños, los eventos y otras formas de participar: www.nopuedenesperar.com.

“La finalidad de esta campaña solidaria consiste en dar esperanza y apoyo a las familias de los niños, colaborar económicamente con la investigación de la enfermedad y pedir públicamente que se ponga fin a la discriminación que sufren estos niños y sus familias por residir en Aragón”, han indicado los responsables de la asociación Zaragoza Ciudadana.

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