Zaragoza.- La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela) ha recibido ya 1.500 euros en donaciones para luchar contra esta terrible enfermedad a raíz de la campaña “Ice Bucket Challenge” (reto del cubo de agua helada). Comenzó en Estados Unidos y, a través de las redes sociales, esta iniciativa ya se ha difundido por todo el mundo.
La campaña invita a una persona a tirarse un cubo de agua helada, grabarlo en vídeo y subirlo a las redes sociales. Después, debe donar 10 euros para que se investigue sobre la ELA y su posible cura. Después, reta a otras tres personas para que le imiten en un plazo de 24 horas. Si alguien rompe la cadena, el importe a donar asciende a 100 euros. Múltiples personalidades se han sumado al desafío para apoyar la causa, desde George Bush, Taylor Swift, Shakira, Messi y Cristiano Ronaldo hasta aragoneses como Adriana Abenia o el propio CAI Zaragoza.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa que ataca las neuronas motoras y provoca una parálisis muscular progresiva que causa la muerte. La investigación es clave para luchar contra esta enfermedad ya que, actualmente, no existe cura para ella. La coordinadora de Araela, Ana López, lamenta que la investigación sobre la ELA no sea muy alta porque “son pocos los afectados” en comparación con otras patologías.
Pregunta.- ¿Cuántos afectados de ELA hay actualmente en Aragón y cómo evolucionan los casos año a año?
Respuesta.- Actualmente hay unos 100 afectados de ELA en Aragón. Tenemos que tener en cuenta que es una enfermedad progresiva, por lo que los pacientes cambian de año en año. Por ejemplo: podemos empezar el año con 100 afectados con unas características y, cuando finaliza el año, 50 han fallecido y otros 50 son nuevos. Es una enfermedad que evoluciona muy rápido y las personas que atendemos cambian constantemente. En la asociación empezamos con menos socios y cada vez somos más porque a los enfermos se suman los familiares. Además, ahora se nos conoce más gracias a las campañas que hemos desarrollado.
P.- Este sábado van a impulsar una acción en el marco de la campaña “Ice Bucket Challenge” para recaudar fondos contra la ELA en la plaza de los Sitios, ¿en qué va a consistir exactamente?
R.- En la asociación hemos recibido muchos emails de personas preguntándonos por esta campaña y sobre cómo podrían ayudar. Hemos pensado hacer una convocatoria para que todo el mundo se tire el cubo de agua y vaya haciendo un pequeño donativo con una hucha. Un manifiesto que implique a la sociedad y que nos ayude a que se impulse la investigación en la ELA. A ese manifiesto se unirán distintas personalidades de Aragón que se quieran sumar. Empresas importantes de Aragón ya han empezado “a mojarse”. Imaginarium retó al Real Zaragoza, el CAI ya lo ha hecho y Simply se ha puesto en contacto con nosotros para hacer una donación y retar después a Lacasa y La Zaragozana. A nivel de personalidades, como el alcalde de Zaragoza o el consejero de Acción Social, todavía no sabemos si se van a “mojar”. Nosotros queremos invitarles al acto.
P.- ¿Qué impacto económico ha tenido ya esta campaña, que nació en Estados Unidos, en Aragón? ¿Han aumentado las donaciones?
R.- Hasta ahora en la asociación hemos recibido pequeñas donaciones de particulares. Cuando volvimos de las vacaciones de agosto, al revisar las tres cuentas que tenemos en Ibercaja, Cai y Caixa, comprobamos que teníamos pequeños donativos de 10, 20, 30, 40 euros, incluso uno de 100 euros. De momento, desde mitad de agosto hasta la fecha, llevamos recaudados unos 1.500 euros.
P.- En los últimos días se ha cuestionado que esta campaña que nació en EEUU, si bien ha tenido un gran impacto social, haya servido para aumentar las donaciones en España, ¿qué le parece?
R.- A nivel de recaudación yo creo que cada uno ha ido aportando lo que ha podido. A veces, por desconocimiento hay gente que no ha hecho el donativo. En la asociación hemos recibido llamadas de personas preguntándonos sobre cómo hacerlo. La campaña ha sido bastante beneficiosa a nivel de difusión, antes la ELA era una enfermedad muy desconocida que incluso se confundía con la esclerosis múltiple, con la que no tiene nada que ver, y ahora todo el mundo la relaciona y sabe de qué se está hablando.
P.- ¿Está la sociedad suficientemente concienciada sobre esta grave enfermedad y sus consecuencias para quien la sufre?
R.- Antes hablabas de una ELA y solamente la conocían las personas que habían tenido un familiar o un amigo que la había padecido, si no, no se conocía para nada. A raíz de la campaña "Mójate contra la ELA", creo que la gente ha puesto rostro a personas con esta enfermedad y ya saben lo que es.
P.- A su juicio, ¿qué tipo de acciones son necesarias para concienciar a la sociedad?
R.- La información sobre la ELA es fundamental para una detección temprana de la enfermedad. Además, hay que concienciarse de que, aunque el número de enfermos no es muy elevado, se debe seguir investigando para encontrar una cura. Hay otras enfermedades que afectan a más población y sobre las que se está investigando más. En el caso de la ELA, como son pocos los afectados y fallecen más rápido, la investigación no es muy alta. La campaña surgió para que se fomente la investigación,
P.- Las donaciones que reciben en Araela, ¿a qué se destinan principalmente?
R.- La asociación destina ese dinero a proporcionar a sus socios aquellas terapias que desde la sanidad pública no están cubiertas y son muy importantes como fisioterapia, apoyo psicológico tanto para el enfermo como para la familia, logopedia y terapia ocupacional. La ELA es una enfermedad que va debilitando muchos aspectos de la vida y lo que hacemos es apoyar a los enfermos para mejorar su calidad de vida. Tenemos un equipo multidisciplinar compuesto por una psicóloga, que realiza visitas y atiende a las familias y enfermos según sus necesidades; apoyo fisioterapéutico, ya que en la sanidad pública al ser enfermos no recuperables no se les está dando; tenemos una logopeda y terapia ocupacional, para asesorar a las familias en la compra de recursos que son muy caros. Asimismo, tenemos un banco de ayudas técnicas que permite prestar este material para no desembolsar tanto dinero en la adquisición de estos recursos.
P.- ¿Considera que los enfermos de ELA reciben suficiente apoyo de las instituciones aragonesas en la lucha contra esta terrible enfermedad?
R.- Cuando el neurólogo diagnostica la ELA a una persona, sabe que no hay nada más. Podría mandar a estos enfermos a terapias de fisioterapia o logopedia pero los servicios sanitarios están tan saturados que prefieren proporcionar estos recursos a alguien que saben que se puede recuperar. Así, les diagnostican ELA y hasta dentro de cuatro o cinco meses no les vuelven a dar consulta con el mismo neurólogo para ver cómo van, pero para nada más. Desde Araela pedimos que si no se les proporcionan estos servicios en la Sanidad pública, nos den a nosotros los recursos para ofrecérselos.
P.- ¿Cómo se puede conseguir mejorar la vida de estos enfermos y de sus familias?
R.- Sobre todo, proporcionándoles terapias de fisioterapia, psicológicas, terapia ocupacional y logopedia. Desde Araela tratamos también de impulsar actividades de ocio con ellos y con su familia que les ayuden a distraerse. Por ejemplo, ahora para el Pilar hacemos una merienda, otras veces salimos hacemos visitas a la ciudad en el bus turístico… Pequeñas actividades que no les suponen un gran cansancio.
P.- ¿En qué línea trabajan actualmente en Araela para combatir esta enfermedad?
R.- Durante todo el año tenemos en marcha el equipo de atención al enfermo, que es fundamental. Además, hacemos charlas y talleres con neurólogos y fisioterapeutas para que las familias de los enfermos puedan aprender un poco más sobre la ELA y se relacionen entre ellos. Además, a lo largo del año, hacemos actividades de captación de fondos como el tradicional Mercadillo Solidario de Navidad en el que participan muchas empresas.
