Zaragoza.- Rafael Basterrechea es el vicepresidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite). Nació en Barbastro y sufre una serie de malformaciones a causa de la talidomida, un fármaco dispensado en los años 60 como sedante y calmante de las náuseas durante los tres primeros meses de embarazo.
Como él hay más de 500 personas en España y Aragón es la Comunidad donde más casos reconocidos se registran, un total de nueve. A lo largo de los años han intentado que el Estado reconociera este error y les compensara por ello como ha ocurrido en otros países. Recientemente, mantuvieron una reunión con la ministra de Sanidad, quien les prometió que estas ayudas y compensaciones se incluirían en los Presupuestos de 2018. Desde Avite insisten en que lo único que quieren es “ser iguales que otro afectado del mundo”. Tras ese encuentro, desde el Ministerio han marcado como primer objetivo realizar un registro nacional de afectados.
Pregunta.- En primer lugar, 60 años después… ¿Cómo es la calidad de vida de los afectados por la talidomida?
Respuesta.- A lo que más o menos le pasa a una persona normal cuando tiene 50 o 60 años hay que añadirle unas discapacidades severas, con lo que todo eso se agrava y la situación es muy grave. Los más afectados son 100% dependientes y no pueden realizar ninguna actividad en su vida diaria, les tienen que dar de comer, vestirles, etc.
P.- ¿Cuántas denuncias han puesto ante los tribunales para que la empresa y el Estado asumieran y pagaran por ese error?
R.- Denuncia, como tal, se puso solo una en 2012 contra la farmacéutica. En aquel momento se habían encontrado muy pocas pruebas contra el Estado. Si hubiéramos tenido entonces la documentación que tenemos hoy en día hubiéramos puesto una demanda al Estado español. Ahora el Estado es quien nos ha dado esas pruebas y se ha preocupado de dárnoslas muy despacito para que no llegásemos a ellas.
P.- A finales de julio mantuvieron una reunión con la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat. De ahí salió la promesa de elaborar un plan que contemple ayudas y compensaciones para los afectados por talidomida. ¿En qué va a consistir?
R.- Nos habló de que habría por un lado una indemnización y por otro una pensión vitalicia pero sin hablar de cantidades. Va en línea de lo que ha pedido la asociación. Lo único que queremos es ser iguales que otro afectado del mundo. Ni más ni menos. Es nuestro esfuerzo desde hace muchos años.
P.- ¿En algún momento la farmacéutica ha sido condenada por esto en algún país?
R.- Prácticamente en casi la totalidad. España está a la cola en esa materia. En Europa es el único que queda junto a Portugal pero allí no se tiene consciencia, ni se ha contactado con la asociación. En el resto desde los años 65 o 70 tienen reconocidos estos derechos. Están percibiendo ayudas por parte de sus correspondientes estados y tienen su futuro asegurado de por vida.
P.- Aragón es una de las comunidades que tomó la delantera en este asunto. ¿Qué es lo que se está haciendo desde la Comunidad?
R.- Empezaron con una fuerza tremenda. El Gobierno de Aragón había sido puntero en elaborar un Proyecto no de Ley a favor de las víctimas con el que se iba a crear una lista de afectados aragoneses por talidomida y de repente, sin saber por qué, se ha quedado parado desde finales de 2015 o principios de 2016. Me fastidia bastante como aragonés. Ahora hay un ánimo de volver a retormarlo pero se ha perdido un tiempo muy importante de poder estar a la cabeza de todas las comunidades autónomas. Muy a mi pesar, Aragón se está quedando a la cola.
P.- ¿Y qué es lo que se está haciendo en otras comunidades?
R.- La más adelantada es Andalucía. Allí, la Junta ha elaborado un listado actualizado de personas andaluzas afectadas por talidomida. En la misma línea está Castilla León, Baleares, Canarias, la Comuidad Valenciana, Cataluña y la Rioja. Aragón lo tenía superadelantado y no entendemos muy bien por qué ha ocurrido lo que ha ocurrido. Se ha quedado un poco estancada pero ahora tenemos una reunión a principios de septiembre con el consejero de Sanidad, que supongo que dinamizará de nuevo con toda la fuerza necesaria este proyecto para que salga adelante.
P.- ¿Qué es lo que le van a solicitar al consejero de Sanidad aragonés en esa reunión?
R.- Suponemos que él nos va a decir más a nosotros que nosotros a él porque ya ha habido contactos desde el Ministerio de Sanidad, ya que quieren que participen todas las CCAA. De hecho, el Comité de valoración de afectados va a tener un representante de cada una. Lo más importante es que se elabore una lista de afectados aragoneses porque tendrá el aval de la Comunidad Autónoma. Eso lo va a respetar el Comité gestionado desde el Ministerio porque lo que se va a hacer es elaborar un protocolo para determinar la forma de evaluar quién es afectado y quién no. Éste será aplicado por cada Comunidad, por lo que al fin y al cabo la decisión final será de ellas con la importancia que esto conlleva.
P.- ¿Cómo se va a realizar el Registro Nacional de Afectados que también ha prometido hacer el Gobierno de España?
R.- Se compondrá por los datos de cada Comunidad. Es más fácil de gestionar a nivel autonómico y para las víctimas es más cómodo resolver estos trámites en su CCAA. Habrá casos más complicados que resuelva el Comité. Creemos que van a ser las CCAA las que, con ese protocolo, determinarán su número de afectados y se respetará.
P.- ¿En algún momento se ha puesto sobre la mesa que Aragón compensara a las víctimas que hay en la Comunidad?
R.- Las comunidades autónomas, no solo Aragón, siempre han dicho que no tienen competencias en esa materia y que no podrían legislativamente hacer algo así. Ahí entra la duda de si habría cosas que se podrían haber hecho porque siempre hace más el que quiere que el que puede. En temas de carácter social se ve el interés que tienen en función del dinero que se esté dispuesto a gastar en ellas. En la talidomida se ha notado que mientras el asunto es gratis todo el mundo lo apoya pero cuando cuesta dinero los apoyos se empiezan a diluir.
P.- ¿Cuál va a ser el siguiente paso?
R.- Cuando pase el mes de agosto se celebrará una reunión en la que participarán todas las partes en la que se va a marcar la pauta de cómo se va a funcionar, cómo se va a aplicar este protocolo, a quien hay que facilitar esos datos…Se nos ha comunicado que el Instituto Carlos III se encargará de digitalizar esa información para que llegue a los expertos de la forma más rápida. A nivel de compensaciones y ayudas ya nos dio la ministra que quieren ir paso a paso. Sí que se comprometió a que en los Presupuestos de 2018 va a haber una partida específica aunque primero quiere resolver el número de afectados. Vamos ajustadísimos de tiempo pero vamos a darle un voto de confianza. Todo el mundo tiene que dinamizar el asunto.
P.- ¿Confía en que sea posible?
R.- Era ya una vergüenza nacional. Vamos a confiar en que se transforme al final en un ejemplo y que las víctimas de talidomida puedan pasear con la frente muy alta porque al final en España tienen su reconocimiento como en el resto de países del mundo.
